Hierbij gevoegd mijn verhaal over mijn zoon Ruben. Het is iets wat ik al lang wilde doen maar nooit eerder "durfde", iets wat ik steeds op de lange baan schoof. Het is misschien nogal lang (maar ik ben gewoon beginnen typen) en misschien nogal negatief (hoewel dit niet de bedoeling was, ook ik zie mijn kind doodgraag en zou hem voor geen geld kunnen missen, hij heeft een hart van goud maar weet dikwijls niet hoe hij het het beste toont.)

Ik wist al van bij de geboorte dat er iets niet helemaal in orde was met Ruben, mijn zoontje van ondertussen 8 jaar. Mijn eerste vermoedens van ongerustheid werden de kop ingedrukt in het moederhuis (het was immers een zeer zware bevalling geweest én het was een eerste kindje).
Ik heb altijd gevonden dat je problemen onder ogen moet durven zien. Toch is dat niet zo gemakkelijk als ik altijd had gedacht.

Zo heeft het vrij lang geduurd vooraleer ik contact met jullie wou opnemen. Ik denk dat ik nu zo'n klein jaar ben aangesloten bij de vereniging en telkens wanneer ik het Tourettertje lees, vind ik zoveel herkenning in de brieven en artikeltjes … en toch, dan ga ik weer twijfelen: zou het écht wel Tourette zijn?
Ik heb tot hiertoe nog geen contactnamiddagen meegedaan, niet dat ik niet geïnteresseerd ben. Ik denk dat ik bang ben.
Bang om andere kinderen te zien die misschien meer last hebben dan Ruben. Bang dat het toch niet Tourette is (dat de zoektocht opnieuw begint) maar ook bang dat ik "hetzelfde" zal zien.

Toen Ruben als pasgeboren baby'tje op mijn borst werd gelegd voelde het vreemd, zo had ik het me niet voorgesteld. Het leek of hij van me weg wilde, hij brulde en hij leek woedend. Maar ja, in de boekjes wordt alles waarschijnlijk wat overdreven, hij was in elk geval kerngezond. Ik gaf borstvoeding en een vriendin van me had uitvoerig verteld hoe haar kindjes genoten van de voeding. Ruben wou niet drinken, hij leek niet bij me te willen liggen. Hij weende wanneer er plastic zakjes kraakten maar verder leek het goed te gaan.

Ik was pas enkele dagen thuis toen Ruben zich voor het eerst "overschreide". Ik haalde hem uit z'n badje en hij begon enorm te brullen. Hij werd blauwbleek, zijn ogen draaiden helemaal weg hij was zo stijf als een plank, dan ontspande hij zich terug en er volgde een plasje. Ik was ervan overtuigd dat mijn kind epilepsie had. De dokter van Kind en Gezin (waar ik die ochtend toevallig naartoe moest) verwees mij naar de spoed van het ziekenhuis. Ruben werd opgenomen en er volgde een slaaponderzoek, een maagonderzoek enz. Ruben kreeg zo'n alarmpje mee omdat hij toch wat apnoe's had gehad, een klein risico op wiegendood, verder kreeg hij medicatie voor de spijsvertering wegens een lichte reflux.

Het zou wel beteren. Het alarmpje is nooit afgegaan en Ruben heeft haast nooit iets teruggegeven maar het "overschreien" ging niét over. Ruben was een "nukkig" boeleke.
Altijd aan het zeuren en wanneer ik mij aan tafel durfde te zetten om te eten was het een concert van jewelste. Maar voor geen goud ter wereld wou ik gezegd hebben dat ik een "huilbaby" had. Hij wilde niet in de box, niet in de wieg, niet op schoot, … het enige wat goed was, was wandelen in de kinderwagen. Buiten, wanneer je ergens binnen ging was het om zeep. Zingen heb ik gedaan, alle kinderliedjes die ik kende, en dat was goed.
Hij sliep goed -God zij dank - zijn laatste voeding nam hij om 17 uur (ik kon dat niet veranderen) en hij werd wakker omstreeks 5 uur 's morgens.
Ritme inzake eten heeft hij nooit gehad behalve dan de laatste voeding. Fruitpap was een ramp, groenten waren nog erger. Dit bleef zo. Als andere kinderen al lang stukjes kauwden stopte Ruben alles in een wang en dat bleef daar soms uren zitten.

Ruben overschreide zich zo'n 4 keer per dag en zag daarna helemaal bleek en was erg slap. De kinderarts stelde dat Ruben gewoon een heel emotioneel kind was. Ondertussen (Ruben was anderhalf) werd ons 2de kindje geboren. Robbe nestelde zich graag in mijn armen en hield ervan geknuffeld te worden. Hij genoot van de borstvoeding enz. Voor mij ergens een geruststelling dat ik het toch niet zo slecht deed want uiteindelijk denk je echt wel dat je zelf de schuld hebt. Het overschreien van Ruben werd heel erg gezien als teken dat ik hem verwende terwijl we eigenlijk veeleer strenge ouders zijn (misschien soms te streng, vooral mijn man dan) Ruben was onmiddellijk dol op zijn broertje. Heel trots en heel lief.

Op 22 maanden was Ruben zindelijk overdag. Maar verschrikkelijk flauw en koppig. Als ik hem van de crèche ging halen wou hij niet mee, ettelijke keren overschreide hij zich op die momenten. Vooral omdat ik na een tijdje zei: " Dag Rubentje, tot morgen, ik ga naar huis". En dan nog duurde het vrij lang vooraleer hij kwam. Ik ging eerst Ruben halen dan Robbe. Maar in de zaal van Robbe begon het gewoon opnieuw … Vreselijk vond ik het. Ik was zo blij om de kinderen te gaan halen na mijn werk. Het leek wel alsof ik Ruben mishandelde, zo erg stribbelde hij tegen.
Mijn echtgenoot zit veel in het buitenland voor zijn werk dus stond ik er vaak alleen voor. Als we thuis kwamen bleef Ruben zeuren en tieren. Gelukkig was het een goeie slaper.
Ruben "frazelde" nooit, hij heeft ook maar een tweetal weken woordjes gezegd (rond de 2 jaar) daarna onmiddellijk zinnetjes. Hij genoot ervan om woordjes en zinnetjes steeds te herhalen voor zijn broertje. Hij kon (en kan nog) enorm genieten van film en verhalen, liedjes en gedichtjes zeggen, hij deed echter nooit mee. Op amper anderhalf jaar oud keek hij een volledige Disney-film (Sneeuwwitje, Bambi en Fantasia) uit zonder een kik te geven.
Wanneer hij viel of zich pijn deed, overschreide hij zich maar ik mocht hem niet troosten, hij duwde me gewoon weg.

In de 1ste kleuterklas ging het goed tot Kerst. Daarna zei de juf dat hij zich tijdens het middagdutje uitkleedde. Hij werd ook onbeleefd. Als we in de auto zaten op weg naar huis (ik kreeg hem nog steeds heel moeilijk mee) draafde hij het ganse half uur door:"ik ga de huizen kapot doen en uwe auto ook, en de kast kapot en de brug kapot en de straten kapot, … heel destructief.

Op aanraden van een collega zijn we eens naar een kinderpsychiater geweest. Een gesprek en Ruben mocht spelen. Ruben speelde nooit. Het enige wat hij thuis deed was een lange "file" maken: alles op een lange rij leggen doorheen de living. Ook hier speelde hij niet echt: blokjes in en uit de doos en de pop uitkleden. Maar hij was rustig. Volgens de dokter moesten we hem vooral veel structuur geven. Als hij gedrag stelde dat echt niet kon moesten we hem in de gang zetten en hem pas weer bij ons laten wanneer hij stopte met brullen. Een weekend hebben we dat volgehouden. Ruben blééf brullen: wel 3 UUR (!!) aan een stuk en sorry, maar ik werd er gek van, je kunt toch geen ventje van 3 jaar 3 uur aan een stuk in de gang laten brullen????!!

In de 2de kleuterklas ging hij naar een andere school, dichter bij huis. Tot Kerstmis geen problemen. Op een gegeven moment zat Ruben aldoor met zijn ogen te knipperen. Heel raar. Als ik vroeg waarom hij dit deed zei hij:" Gewoon dat is zo". Korte tijd later schudde hij aldoor met z'n hoofd.

Op dat moment was de maat vol, nu moest en zou ik weten wàt er was.
Diezelfde avond verwees de huisarts mij door naar een kinderneurologe. Een afspraak werd gemaakt om Ruben gedurende 2 dagen via dagopnames te onderzoeken.
Alles was vrij normaal: de EEG liet zien dat hij zeer gespannen was maar daar had je geen EEG voor nodig. De fijne motoriek was zwak, grove motoriek houterig. Volgens de logopediste eiste ik teveel. Ruben was vrij laat beginnen spreken maar stond dan ineens vrij vlug voor op andere kinderen maar nu stagneerde hij terug.
Wanneer hij praatte bleef hij veel woorden vervagen door geluiden, hij stotterde, praatte zagerig en traag en mixte constant fictie en werkelijkheid. Maar volgens haar was ik gewoon veeleisend.
Ruben deed expres foute dingen (verkeerd aantal blokjes aangeven e.d.) Ik zag het gewoon, maar zij zag het niet.
(Een jaar later werd Ruben op school opnieuw logopedisch getest en daar bleek hij opeens een achterstand te hebben van 2 jaar en moest hij stottertherapie volgen -terugbetaald door het RIZIV- en als loketbediende bij een mutualiteit weet ik dat ze dat niet zomaar doen)

Er was echter ook een gesprek met een kinderpsychiater. (Weer kleedde Ruben de pop helemaal uit) Dit was de eerste die me zei dat het verhaal van Ruben deed uitschijnen dat de ontwikkeling toch niet liep zoals had moeten zijn. Er volgden een aantal observaties. De diagnose "A-typische Pervasieve Ontwikkeling Stoornis" (APOS) en "ticstoornis" werd gesteld. Voor Tourette moesten er langer dan een jaar tics zijn en dat was nog niet.
Een opluchting, het was iets en het had een naam, het was niet mijn schuld en ik had het tot hiertoe al goed gedaan. Een behandeling was er echter niet, eventueel wel medicatie maar dat zag ik voor zo'n klein kind toch niet zitten. Ondertussen werkte de logopediste op school met Ruben ook rond gevoelens en sociale vaardigheden bij een gesprek. Ruben had niet veel vriendjes, hij speelde altijd met z'n broertje dat wel heel populair was.

Ondertussen is Ruben bijna 5 jaar. Hij knippert met z'n ogen, schudt z'n hoofd, krabt zichzelf, kan geen etiketjes verdragen in kleding, wil niet dat ik z'n nagels knip, lust bijna niets, wil geen "plakkerig" fruit eten, zegt hele zinnen na uit de Disney-films. Ik merk meer en meer dat hij "niet mee" is met de draad van de film, maar hij kent alle details etc.
Zijn amandelen moeten worden getrokken en hij krijgt buisjes in de oren. Ruben komt onhandelbaar thuis. In het ziekenhuis -ik was erbij- was alles vrij goed gegaan. Hij overschreit zich als hij opstaat, als hij uit het bad moet komen, als hij naar beneden moet gaan om te eten, …

De dokter beslist dat medicatie misschien soelaas biedt en ik stem toe. Ruben krijgt Dipiperone. Na enkele dagen komt Ruben beneden en zegt:" Hmmmm, dat ruikt hier lekker" en nog een beetje later komt hij naar me toe, pakt me vast en zegt: "Lieve mama".
Ik kan nog steeds niet beschrijven wat er door me heen ging. Hij werd communicatiever en "zachter". De tics bleven onveranderd maar dat was het minste van m'n zorgen. Ruben was handelbaarder en toonde affectie voor me, er kwamen zowaar "kameraadjes" op de proppen.
In het 1ste leerjaar (na Kerst) wist de juf te vertellen dat Ruben zich toch moeilijk kon concentreren. Hij was niet stout en het was ook heel verdeeld. Hij zat niet stil op zijn stoel en zat steeds te prutsen, leek met z'n gedachten ergens anders te zitten. Behalve als hij las, dan ging het goed.

Lezen was inderdaad geen probleem, hij stond op kop en zelfs bijna een schooljaar voor. Technisch lezen, want begrijpend lezen lag helemaal anders maar dat merkte ik vooral thuis, denk ik.
Rekenen en schrijven was een ander verhaal, wat Robbe nu doet (die zit nu in het 1ste) op 5 minuutjes daar zat ik met Ruben een uur aan. Hij kon het niet en snapte het niet, hij vond zichzelf dom en deed liever iets niet dan dat hij een fout zou maken.

Er volgde een ADHD vragenlijst voor ons, de 2 juffen en de logopediste. Ruben bleek ook ADHD te hebben. De Dipiperone werd afgebouwd en Rilatine kwam in de plaats. De juf was tevreden. Ruben had geen nevenwerkingen en kreeg geen tics bij. Er kwamen en er gingen er zoals daarvoor. Het rapport was beter en we waren weer even gerust.
Maar Ruben leek niet echt gelukkig, hij bleef zichzelf dom vinden, was vaak boos en erg agressief. Dit laatste nooit op school wel bij ons thuis, vooral bij mij en Robbe.
In het 2de leerjaar groeide de achterstand voor rekenen. Ondertussen is er o.a. voor hem een GON project in de school. Nog steeds (en tot en met het 6de leerjaar) krijgt Ruben 2 x per week logopedie.

Ruben vergat zo ongeveer 1x per week z'n huiswerk, vergat of verloor centjes voor de melk, vergat zijn boekentas of turnzak, … elke dag was er wel iets anders niet in orde. Hij was enorm gestresseerd.
Vorig jaar heeft hij de video over Tourette laten zien in de klas.
De eerste keer dat hij hem thuis zag was hij heel … ja wat is het woord: opgewonden. Ik heb hem nog nooit zo erg zien ticcen en op en neer wippen in de zetel.
De reacties van de leerlingen in de klas waren enorm positief.
Dus dat viel mee want het had ook anders kunnen zijn.
Vooral de logopediste stond hier heel erg achter. Langs de ander kant is "speciaal" zijn niet altijd zo gemakkelijk.

Dit voorjaar lieten we Ruben terug testen. Diagnose: Tourette, ADHD en NLD (Nonverbale Leerstoornis). Wat wordt het volgende keer?
Dit jaar hebben we een schat van een leerkracht: strikt maar in de zin van voldoende structuur. Ruben was al iedere dag volledig in orde. Hij heeft een "buddy" om te zorgen dat hij alles meeneemt. Hij wordt ook erg positief bekrachtigd. Regelmatig opmerkingen zoals: flink, goed, prima, … Vorig jaar leek de school een hel, nu lijkt hij terug plezier te vinden in de lessen.

Deze zomer zijn we met homeopathie gestart en Ruben reageert er goed op. Terug "soepeler", zo'n beetje het "dipiperon-effect". Alleen de agressie blijft een probleem. Hij doet dingen kapot, bijt zichzelf of slaat, schopt of pitst zijn broer. Onlangs scheelde het geen haar of Robbe had van de trap gelegen. Het maakt me soms bang, hij is heel sterk ondanks zijn magere en tengere gestalte. Als we erover praten weet hij wel dat hij verkeerd reageerde maar hij ziet niet in dat hij geen reden had om boos te worden.

Gelukkig zien de broertjes elkaar nog steeds doodgraag. Ruben komt regelmatig bij me knuffelen, noemt me de liefste en mooiste mama van de hele wereld.

Maar soms is hij zo ongelukkig, zegt hij dat hij dood wil, is hij zo boos op me dat hij zegt dat hij wil sterven voor m'n deur zodat ik altijd verdriet zal hebben.
Is dit normaal voor een kind van 8? Hoe reageer je hierop?
Hééft Ruben wel Tourette en ADHD en NLD of is hij gewoon een kind dat het erg moeilijk heeft met het leven en met zichzelf.
Soms lees je dingen waarvan je denkt: dat deed ik ook (bvb. stenen tellen, of op straat steeds de vierde steen overslaan) of dat doen andere kinderen ook …
Als ik Ruben (én Robbe) iets per uitzondering toegeef, nemen ze een arm i.p.v. een vinger.
We hebben sinds een maand een hondje. Eentje uit het asiel. Ruben is hier erg mee opgezet. Hij knuffelt er op los. Maar hij vindt het ook prachtig dat dit hondje ook moet luisteren …

Er is een kans dat Robbe ook ADHD heeft. Hij is ook enorm druk en wispelturig. Ik was altijd zo blij dat Robbe een stuk makkelijker was. Eigenlijk mag ik er niet aan denken dat het waar zou kunnen zijn. Ik denk dat ik het enorm naar mezelf zou toetrekken.

Mijn moeder zegt meestal: "och, er is niks met Robbe" maar dat zeiden ze van Ruben ook … Nog niet zo lang geleden was ze op een feestje en zat daar naast een 8-jarige jongen. Ze zei dat ze zo was geschrokken over het verschil t.o.v. Ruben. De manier waarop Ruben iets vertelt is véél kinderlijker en naïever. Als we naar de film gaan kan hij daar ùren over verder praten. Waarom iets gebeurde, wàt die dan dacht, hoe dat zou zijn, wat als er iets anders zou gebeurd zijn en waarom. Soms om gek van te worden. Vooral omdat hij vagen stelt waarvan hij het antwoord echt niet begrijpt. Na heel mijn verklaring zegt hij meestal:"wat zeg je?"

Mijn grootste wens is dat Ruben gelukkig wordt en zijn eigen weg vindt, maar ja, welke ouder wil dat niet?
Een ongeruste mama.