Tourette is niet enkel voor kinderen een plaaggeest, maar ook voor de ouderen.
De problematiek van deze volwassenen komt echter minder frequent aan bod, ook al doen we ons best om dit te vermijden. Hoe komt dit eigenlijk?

De belangrijkste reden is dat er bijna geen literatuur en gegevens over volwassenen te vinden zijn, want TS was vroeger vrijwel onbekend bij artsen. Het is pas de laatste jaren dat hierover geschreven wordt. Nu nog denken vele wetenschappers dat TS een kinderaandoening is, dat het verdwijnt met ouder worden. Dit komt omdat ze vrijwel geen volwassenen op consultatie krijgen, enkel kinderen.

Het gebrek aan belangstelling voor de volwassenen is dus vooral te verklaren door de misvatting dat men denkt dat ze er niet zijn. Of indien men toch aanneemt dat ze er zijn, dat ze er dan wel geen last van zullen hebben want ze komen niet bij de dokter, ze werken, zijn gehuwd, dus ze hebben geen probleem. Was dat maar waar ! Tourette symptomen milderen weliswaar meestal na de adolescentie maar totaal verdwenen zijn ze daarom niet.

Volwassenen met TS hebben in hun jeugd nooit of zelden een diagnose gekregen en morele ondersteuning was dikwijls ver te zoeken omdat je als persoon met TS gewoon werd afgedaan als 'zenuwpees' of 'lastig karakter'.
De volwassenen van vandaag zijn m.a.w. de (hopelijk laatste!) onbegrepen generatie.
Zij hebben het hele gamma van teleurstellingen en frustraties in hun eentje gedragen. Sommigen hebben de Tourette leren hanteren en verwerken en zijn zeer geslaagd door het leven gegaan. Anderen zijn dan weer sociaal geïsoleerd geraakt of in zichzelf gekeerd. Bij vraagstelling op contactdagen of tijdens telefonische gesprekken met volwassenen merken wij dat ze vaak berusten in hun situatie
omdat zij denken dat er "toch niks aan gedaan kan worden".

De volwassenen die ons contacteren hebben meestal door een publicatie over TS in een tijdschrift of krant ontdekt dat ze Tourette hebben. Ze vragen documentatie, zijn zeer nieuwsgierig om er alles over te weten en te lezen maar hebben meestal geen enkele behoefte om na al die tijd nog een dokter te consulteren. Deze kan toch maar enkel bevestigen wat zij voor zichzelf al lang uitgemaakt hebben.
Ze verkiezen alles maar zo te laten, willen er vaak niet mee naar buiten komen, bang om de hele reeks teleurstellingen terug te moeten herbeleven.
Vooral diegenen die hun 'draai' in het leven gevonden hebben willen geen storm creëren waar het windstil is geworden.
Dit kunnen wij maar al te goed begrijpen, maar toch is het juist hun wijze raad die voor onze jongeren zo belangrijk is.

Volwassenen die met TS afgerekend hebben kunnen een belangrijke bijdrage leveren. Zij kunnen de nieuwe generatie laten delen in hun ervaringen en hen een kijkje gunnen in de trukendoos die zij gebruiken om met TS te leven en te werken.

We hebben als volwassenen vaak onze trots, onze fragiele waardigheid opgebouwd, waar wij zo over waken, en die wij intact willen houden en vrijwaren voor verdere afbraak.
Toch dienen wij een achterdeurtje open te houden om vrienden - lotgenoten te laten weten dat ze langs daar binnen mogen.

Kortom, "grote mensen", vertel jullie noden, geef raad aan onze jongeren of deel jullie ervaringen met andere 'grote mensen'.
Ook jullie zijn onze vereniging, ook voor jullie zijn wij daar.

Deel mee, doe mee, leef mee.
Laat van je horen, wij rekenen op u!

(Bekijk ook onze rubriek met getuigenissen door volwassenen)