Volwassenen met het syndroom van Gilles de la Tourette kunnen baat hebben bij een neurochirurgische behandeling. Voor die beperkte groep van volwassen patiënten met enorm storende tics, kan het inbrengen van een elektrode in de hersencellen die verantwoordelijk zijn voor de tics, nieuwe vooruitzichten bieden op een normaal bestaan.

Lees het volledige artikel alsook een interview met één van de patiënten.

Volwassenen met het syndroom van Gilles de la Tourette kunnen baat hebben bij een neurochirurgische behandeling. Voor die beperkte groep van volwassen patiënten met enorm storende tics, kan het inbrengen van een elektrode in de hersencellen die verantwoordelijk zijn voor de tics, nieuwe vooruitzichten bieden op een normaal bestaan.

Dr. Chris van der Linden, neuroloog AZ St. Lucas in Gent, voerde de ingreep uit bij drie patiënten en de resultaten blijken hoopgevend, zo wist hij te melden. Ook in Maastricht vond een operatie plaats, eveneens met succes. Bij alle vier de patiënten zijn de tics met 80 tot 90 procent verminderd.

Stroomimpulsen controleren de symptomen
Het merendeel van de volwassenen met TS heeft de tics onder controle. Anderen reageren positief op medicatie. Een kleine groep met ernstige tics heeft hier echter geen baat bij of ondervindt teveel neveneffecten.

Dr. van der Linden: ‘Ze hebben geen werk, geen vrienden, geen relatie. Hun leven wordt een ware lijdensweg. Meer nog door het onbegrip en het isolement dan door de tics zelf.’ Tot nu toe stonden deze mensen in de kou. Maar daar komt dus verandering in.
‘Tourette is het gevolg van een overactiviteit in de thalamus (deel van de hersenen). Door de thalamus elektrisch te stimuleren proberen we de tics onder controle te krijgen. We doen dat met elektrische impulsen, zoals bij Parkinson-patiënten. Tijdens een operatie worden er elektroden in de hersenen geplaatst, die we verbinden met een soort pacemaker die we onder het sleutelbeen of in de buikholte inplanten’, legt dokter van der Linden uit.

Dr. Van der Linden, betrokken bij de eerste ingreep, waarvan de resultaten inmiddels werden gepubliceerd in The Lancet, en bij twee recent uitgevoerde ingrepen, richtte samen met Dr. Henry Colle (neurochirurg AZ St. Lucas – Gent) en Dr. Vande Walle (neurochirurg AZ Maastricht) een werkgroep ‘Tourettechirurgie’ op.
De kostprijs van de ingreep is echter hoog, ongeveer € 12.000 en er is nog geen terugbetaling, hoewel men hierover met het RIZIV in onderhandeling is.

Ook komt slechts een klein percentage van de personen met Tourette in aanmerking:
1. Volwassen leeftijd
2. Geen psychiatrische aandoeningen
3. Tics duidelijk interfererend met de routine dagelijkse activiteiten, dus niet voor patiënten die zich er alleen maar voor schamen (misschien in een later stadium wel.)

terug

In zijn huiskamer duwt Jimmy een cassette in de videospeler: beelden van voor zijn operatie. Daarop is te zien hoe Jimmy voortdurend schokschoudert en vruchteloos probeert zijn lichaam onder controle te houden. ‘Het is raar om die beelden terug te zien. Ik was al bijna vergeten hoe erg ik er aan toe was’, zegt Jimmy stil.

Proefkonijn
Hij ging in april 2001 onder het mes.
‘De laatste weken voor de operatie waren een echte lijdensweg. Mijn tics werden met de dag erger. De dokters vertelden me dat ik vijftig procent kans had op een hersenbloeding of een verlamming. Een groot risico. Maar ik heb daar toen nauwelijks bij stilgestaan. In mijn ogen had mijn leven zonder operatie weinig zin meer. Ik kon er alleen maar op vooruitgaan. Voor mijn operatie moest ik elke dag veertien pillen slikken. Nu zijn het er nog vier. Pas achteraf besef je dat het ook anders had kunnen lopen.
Eigenlijk was ik een proefkonijn.’

Twaalf uur lang lag Jimmy op de operatietafel.
‘Ik loop nu rond met zes bouten in mijn hoofd. Die bouten vind ik nog het ergste van de hele ingreep. Ik heb er soms nog hoofdpijn van. Maar als ik weer voor de keuze zou staan, dan liet ik me onmiddellijk opnieuw opereren. Ik was nog niet goed en wel ontwaakt uit de verdoving of ik besefte: ‘Tiens, de tics zijn weg.’ Een zalig, overweldigend gevoel.
Je kan dat met geen woorden beschrijven. Ik voel me herboren.’

Vechten om te overleven
Meer dan twintig jaar heeft Jimmy rondgelopen met Tourette.
‘De eerste symptomen had ik al toen ik vier was, maar het duurde nog tien jaar voor dokter van der Linden ontdekte wat ik had. Toen viel er een grote last van mijn schouders. Ik wist tenminste wat er met mij scheelde.’
‘Als kind werd ik altijd beschimpt en gepest. Ik heb nooit vrienden gehad. Mijn schouders trokken om de haverklap samen en ik riep de hele tijd lelijke woorden.
Daardoor was ik het mikpunt van spot bij alle kinderen. De middelbare school was een hel. Elke dag moest ik vechten om te overleven. Je beseft voortdurend dat ze je scheef bekijken, dat ze achter je rug met je lachen. Zelf word je er onverdraagzaam van. Op de duur zat ik meer thuis dan op school. Ik heb mijn diploma niet gehaald.’

Als kind woonde Jimmy in het Kempense Grobbendonk. ‘In een dergelijke kleine gemeenschap krijg je meteen een stempel. Op straat, in de winkel, overal voel je die starende blikken. Ik was de dorpsgek. Ik ging zelfs met de helm van mijn motorfiets op mijn hoofd naar de bakker, zodat ze me niet zouden herkennen.’

Sterren kijken
De operatie was een echt keerpunt.
‘Het leven is voor mij nu één grote ontdekkingstocht. Zelfs mijn karakter is helemaal veranderd. Ik ben nu veel opener en zelfzekerder. Ik ben niet meer zo verlegen en durf zonder problemen buiten komen. Samen met mijn vriendin en dochtertje bouw ik een nieuw leven op. Ik kan me nu ook toeleggen op mijn hobby’s: archeologie en sterrenkijken. Vroeger kon ik niet eens door een telescoop kijken omdat mijn hoofd te veel bewoog’.

Waakzaam
Toch beseft Jimmy dat de aandoening nog altijd in zijn lichaam sluimert: ‘Mijn leven hangt af van dit toestelletje.’
Hij diept de regelaar voor zijn neurostimulator op uit een doosje. Het lijkt wat op de afstandsbediening voor de tv.
‘Je zou niet zeggen dat dit kleine toestel mijn hele leven stuurt. Ik besef goed dat ik mijn lichaam niet honderd procent onder controle heb. Maar ik weet ook dat ik 24 uur op 24 uur kan terugvallen op een team artsen als er iets zou gebeuren. Dat is een geruststellende gedachte. Maar in mijn achterhoofd waarschuwt een stemmetje: dit is een experiment. Het kan nog altijd fout lopen’.

Ongemakken
Toch kampt Jimmy nog met ongemakken.
‘Het batterijkastje van de neurostimulator is ingeplant op mijn borst. Elke drie jaar moeten ze me opensnijden om de batterij te vervangen. Net een robot’. De batterij speelt hem ook wel eens parten als hij in contact komt met andere elektrische toestellen. ‘Mijn gsm kan ik niet meer bij me dragen, want als ik telefoon krijg, dan voel ik dat in mijn lichaam’. Ook een bezoek aan een supermarkt is een kwelling. ‘Als ik aan de kassa langs die twee hoge poorten van de antidiefstal-installatie moet stappen, slaat mijn neurostimulator tilt. Enkele seconden wordt alles zwart voor mijn ogen. Dat maak je niet graag mee!’
‘Nu, dat is allemaal klein bier in vergelijking met wat ik heb doorstaan’.

Bronnen: Het laatste Nieuws, Peter Gorlé; Medimedianet; Dr. Chris van der Linden.

terug