Goedemorgen iedereen,
Mijn naam is Relinde, ik ben 23 jaar en heb reeds 17 jaar tics. Sinds
3 jaar weet ik echter dat deze tics ook een naam hebben en dat ik geen
'rare' of 'gekkin' ben zoals velen dit van mij dachten. Mijn tics hebben
de naam Tourette gekregen.
Ik heb ook de kans gekregen om hier vandaag, in het kort, te komen vertellen
hoe ik mijn jeugdige leven, met Tourette gevuld, ervaren heb. Mijn levensverhaal
zal blijken uit de vele vragen. Vragen waar ik al mijn hele leven mee
zit. Vragen die ik me stel over het verleden en vragen die ik me stel
over de toekomst.
Mijn verhaal begint als volgt.
Wat als.
Wat als ik op 5-jarige leeftijd geen tics gekregen zou hebben.
Zou mijn leven er dan hetzelfde uitzien en uitgezien hebben als dat het
er nu uitziet?
Zou ik dan ook zoveel tegenslag gekend hebben?
Zou ik dan ook zoveel gepest geweest zijn op school, in de gewone samenleving?
Zou ik dan ook uitgelachen geweest zijn?
Zou ik dan de mensen ook zo op hun zenuwen gewerkt hebben?
Zou ik dan ook uitgesloten geweest zijn?
Zou ik dan nu meer vrienden en vriendinnen hebben?
Stel je eens een leven voor zonder testen, zonder medicatie voor alles
en nog wat, een leven zonder minstens 1 keer in het jaar weer maar eens
bij een andere dokter te zitten in de hoop dat het die keer toch maar
wat zou helpen.
Als ik dan die periode opnieuw overloop van alle dokters die ik samen
met mijn ouders bezocht heb, alle pillen die ik ooit geslikt heb, denk
ik weer .
Wat als .
Wat als ik op 5-jarige leeftijd geen tics gekregen zou hebben.
Zou ik dan ook zoveel bij de dokter gezeten hebben?
Zouden er dan ook zoveel testen uitgevoerd geweest zijn?
Zouden er nog meer diagnoses gesteld zijn?
Zoveel dingen gevonden zijn, zoveel namen gegeven zijn aan de tics, zoveel
redenen gevonden zijn waarom ik die tics had en heb, behalve Tourette
dan.
Geen enkele arts is er ooit achtergekomen.
De eerste dokter zei dat ik mijn innerlijke jaloezie zo wilde uiten.
5 jaar oud en innerlijk jaloers op mijn nieuwe broertje.
Dat was de eerste diagnose.
Diagnose twee: innerlijke woede. Uitgesproken door een kinderpsycholoog.
Oplossing volgens de specialist, een gevechtsport gaan beoefenen om zo
die woede kwijt te geraken.
Diagnose drie: . wat was eigenlijk de diagnose?
Twee weken in observatie geweest in het ziekenhuis, testen gedaan, EEG's
en scans gemaakt en uiteindelijk met Dixarit en een bloeddrukverhogend
middel naar huis gestuurd.
Geen diagnose gesteld of tenminste toch niet meegedeeld.
Volgend ding, homeopathie.
Innerlijk leek het wel een beetje tot rust te komen, alleen kwamen de
tics meer en meer. In deze periode, ik was toen 16, 17 jaar oud, was het
hoofdschudden soms zo erg, dat wanneer ik gewoon aan tafel ging zitten,
mijn hoofd de tafel raakte van het schudden. Niet leuk voor een jonge
meid die van het leven en uitgaan hield.
Iedereen lachte me gewoon nog harder uit.
Volgende dan maar. Een neuroloog.
Er werden nieuwe EEG's gemaakt, ik kreeg naalden in mijn hoofd gestoken,
moest stil blijven zitten. Viel niet mee hoor.
Diagnose . dat ik het niet weet. Wat kalmerende medicatie geven misschien?
En Orap kwam tevoorschijn.
Dan maar accupunctuur. Ik heb er een hekel aan naalden door gekregen.
Heeft dus ook niks geholpen.
Deze dokterloop, gaande van de 2 weken observatie tot de accupunctuur,
behelsde mijn hele middelbare opleiding.
Ik ben nu afgestudeerd, heb een diploma op zak van een technische opleiding
die ik met grote onderscheiding afgerond heb.
Toen volgde pas de grootste grap.
Ik ging voor vroedvrouw studeren.
Het eerste jaar had ik geen schijn van kans. Toen ik voor de tweede keer
mijn eerste jaar deed heb ik met grote interesse naar Telefacts gekeken.
Meer speciaal naar de reportage over het syndroom van Gilles de la Tourette.
Dit was de oplossing, het antwoord waar we zo lang naar op zoek geweest
waren.
Na een onderzoek bij Dokter Chris van der Linden in het UZ Gent werd de
diagnose eindelijk gesteld. Ik had het syndroom van Gilles de la Tourette.
Echter toen dit bekend werd in de school waar ik voor vroedvrouw studeerde.
Ik werd niet doorgelaten naar het tweede jaar. Een vroedvrouw met tics
kon niet. Alleen had ik toen mijn tics niet meer zo fel en al helemaal
niet meer als ik bezig was met de verzorging van de mama's en de baby's.
Van dokter van der Linden kreeg ik de medicatie Risperdal.
Later kreeg in van Dokter Carton nog Haldol. Maar medicatie deed mij me
niet meer goed voelen en deed de tics al helemaal niet meer verdwijnen.
Ik ben nu een afgestudeerde modeontwerpster en ben ook aan het werk als
ontwerpster.
Ik heb mijn dromen eindelijk kunnen waarmaken, omdat me de kans gegeven
werd om ze te kunnen waar maken.
Ik ben nu 23 jaar, leef zonder medicatie gelukkig verder, sta stevig
in mijn schoenen en ben zo goed als ticvrij.
Ik ben er dankzij de hulp van iedereen rondom mij 10 keer zo sterk uitgekomen
als dat ik gedacht had.
Vroeger was ik een bang vogeltje, nu ben ik een sterke vrouw.
Mijn naam is Relinde en ik heb Tourette.
Lees ook het artikel dat in Flair verschenen
is. Je kan Relinde bereiken via email op martens_linneke@hotmail.com |