Relinde (24) lijdt aan Tourette, een ziekte die zich uit in tics, dwanghandelingen en dwanggedachten

"Vijftien jaar lang wist ik enkel dat ik tics had, een 'rare' was. En toen kwam dat tv-programma over Tourette. Het werd aangekondigd met een spot waarin je een jongen van een jaar of acht zag die constant met zijn hoofd zat te schudden. 'Verdomme,' dacht ik, 'die heeft het ook'."

"Op een avond, ik was toen zeventien, ging ik naar het jongerencafé in ons dorp. Sinds mijn beste vriendin verkering had, zag ik haar niet vaak meer en ik was op stap met vage kennissen. In het café voelde ik me wat onwennig en ik kreeg een felle tic, mijn hoofd knikte als de houten kop op een veer van een marionet. Een paar tafeltjes verder zat een meisje dat vroeger bij me op school had gezeten. Op school had ze me altijd gepest - schijnbaar werkte ik op haar als een rode lap op een stier. Ze kreeg me in de gaten, grijnsde en begon me na te apen om haar vrienden te amuseren. Eerst knikte ze met haar hoofd, net als ik, maar aangespoord door het gegiechel om haar heen, ging ze mijn tic overdrijven. Haar mimiek was die van een krankzinnige en ze schokte als een bezetene. De pret breidde zich uit naar de andere tafels, eerst werd er heimelijk gegiecheld achter de hand, toen openlijk en uiteindelijk gierden ze het uit. Mijn hart bonkte, mijn wangen brandden, maar ik dwong mezelf om me waardig te gedragen, stond langzaam op en liep het café uit. Niemand nam het voor me op, niemand kwam me achterna om me te troosten.

Hoewel ik die avond behoorlijk in de put zat, was het niet alsof de grond onder me wegzakte. Gepest worden was niets nieuws voor mij en ik was enigszins gehard. Bovendien bezat ik dankzij de steun en liefde van mijn ouders een kern van eigenwaarde, een teer, klein plantje binnenin me dat bij elk scheldwoord iets verschrompelde, maar dat ook klaar stond om bij het minste straaltje zonneschijn flink te gaan groeien."

'Het is aanstellerij,' zei de huisarts, 'ze wil gewoon aandacht trekken.'

"Vijf jaar oud was ik toen ik de eerste symptomen kreeg. Ik wapperde met mijn handen, huppelde, knipte met mijn vingers. Niet lang daarna kreeg ik een vervelend kuchje. Mijn broer Davy was pas geboren en de huisarts ging ervan uit dat mijn vreemde gedrag een uiting was van jaloezie. 'Laat haar maar wat helpen met de verzorging van de baby,' adviseerde hij, 'dan gaat die aandachttrekkerij wel over.' Mama vertelde me later dat ik het enig vond om Davy een schone pamper aan te doen en ze geen enkele afgunst bij me bespeurde. De tics werden een vast onderdeel van mijn gedrag. Ik had er nooit twee tegelijk en ze wisselden regelmatig: ik knipperde een uur, een dag of een paar weken met mijn ogen en ging vervolgens een tijdlang knikken met mijn hoofd. Zodra ik naar de lagere school ging, begonnen de pesterijen. Ik was het perfecte doelwit: ik deed raar en was bovendien nog erg groot ook, ik stak met kop en schouders boven de andere meisjes uit. In de klas prikten de jongens me met een potlood in de rug en dan werd ik woedend. Zodra we naar buiten mochten, kafferde ik ze gewoon uit. Op een wintermiddag ging de grootste pestkop voor me staan en aapte me na, een bende joelende kinderen om ons heen. Mijn handen jeukten in mijn wollen wanten, ik moést gewoon iets terug doen. Hij had van die borstelige, gemillimeterde haartjes en plots greep ik die stekeltjes, hield ze stevig vast en trok, trok, tot ik ze met wortel en al uit had getrokken. Het is lang een kale plek gebleven. De jongens vonden het natuurlijk geweldig dat ik zo tekeer ging, ze daagden me gewoon uit. Ondertussen voelde ik me erg eenzaam, buitengesloten. Meer dan eens liep ik weg van school, naar huis toe. Dan ging ik stilletjes op het betonnen richteltje op de koer zitten, mijn armen om mijn knieën, mijn gezicht verborgen. Papa en mama maakten zich zorgen over me en namen me mee naar een kinderpsychiater. 'Die tics zijn een uiting van verdrongen woede,' dacht de psychiater te weten. 'Die woede moet eruit. Een vechtsport lijkt me aangewezen.' Papa schreef me in bij een taekwondo club in de buurt. Daar stond ik dan, een mager sprietje tussen bomen van kerels. Taekwondo hielp wel een beetje, terwijl ik me concentreerde werd het minder, maar zodra het uur om was kwamen de tics terug. De neuroloog die mijn ouders consulteerde liet me voor een grondig onderzoek twee weken opnemen in het ziekenhuis. Ik gleed langzaam de scanner in, maar mijn hoofd rammelde en hoe meer de radioloog zei dat ik me stil moest houden hoe erger het werd. Uiteindelijk bond hij mijn hoofd vast tussen twee blokken. Ik voelde de beving opkomen en vocht om haar te bedwingen, tranen van onmacht rolden over mijn gezicht. De onderzoeken brachten niets aan het licht, maar het is ook mogelijk dat ze dat wél deden, maar de artsen mijn ouders in het ongewisse lieten."

"Ze noemden me 'Elvis' omdat ik net als hij een beweging met mijn hoofd maakte alsof ik een spuuglok op z'n plaats wilde houden."

"Op de middelbare school werd het pesten subtieler. Ze noemden me 'Elvis', omdat ik net als hij een beweging met mijn hoofd maakte alsof ik een spuuglok op z'n plaats wilde houden en wijde broeken droeg die ik zelf had ontworpen. Tijdens een les schokte mijn hoofd eens zo hard dat ik er mee tegen het hout van de lessenaar bonkte. Ik vroeg om een plaats achterin de klas: zo kon ik niemand irriteren met mijn tics en wist ik zeker dat er niet achter m'n rug over me geroddeld werd. Nooit heb ik zoveel tranen gelaten als toen - ik wilde zo graag een gewone tiener zijn, ik wilde massa's vrienden waarmee ik op zonnige middagen kon gaan zwemmen, ik wilde door een drukke winkelstraat lopen zonder dat mensen me nieuwsgierig nakeken. Wanneer ik 's morgens mijn ogen opende waren mijn tics er en wanneer ik 's avonds in bed kroop waren ze er nog, soms hielden ze me uren uit mijn slaap. Van de ene dokter zwalkten mijn ouders en ik naar de andere. Ik slikte hormoonpillen - mijn tante die in de overgang was slikte dezelfde -, homeopathische druppels, antidepressiva, kalmeertabletten. Dat alles zonder veel resultaat.

Toch waren er ook lichtpuntjes. Ik was meestal de eerste van de klas, en ik had nu een hartsvriendin, Erica heette ze, en met haar aan mijn zijde voelde ik me sterker. En ik kreeg mijn eerste vriendjes, hoewel de liefde van hun kant nooit lang bleef duren. Waarschijnlijk vonden ze het niet cool om naast een meisje te lopen dat constant wild met haar ogen rolde. Op mijn vijftiende bleef één liefde wat langer duren. 'Zit ik niet mee,' zei hij, toen ik hem vertelde dat ik tics had. Hij nam me zoals ik was. Wanneer ik een aanval had, trok hij me tegen zich aan en zei, 'Rustig nu maar' en dan werd het schokken minder.

Vlak voor de zomervakantie, in mijn laatste jaar middelbaar, zag ik tijdens de biologieles een film over zwangerschap en bevalling. De beelden van moeders en hun rozige baby's maakten iets in me wakker. Wat moest het heerlijk zijn om vrouwen te helpen hun kind op de wereld te zetten. Ik was een volleerd naaister, een diploma op zak, maar ik had nog geen zin om werk te gaan zoeken. Het was alsof de toekomst andere dromen voor me in petto had. Was het geen tijd om mijn gebogen schouders te rechten en de wereld te laten zien wat ik waard was? Vol moed ging ik in september naar de hoge school om daar een opleiding tot vroedvrouw te volgen. Een incident maakte me al vlug duidelijk dat ik ook op deze school een buitenstaander zou zijn."

"Heb je die rare met d'r tics gezien? Dat kind hoort thuis in een gekkenhuis."

"Drie meisjes uit mijn nieuwe klas liepen een eindje voor me uit, gearmd, dikke vriendinnen. Ik was net als hen op weg naar het centrum om daar een broodje te gaan eten. 'Heb je die rare met d'r tics gezien?' vroeg het linkse meisje. 'Tjonge, wat zat dat kind met d'r hoofd te schudden.' 'Die hoort niet thuis op school,' zei het meisje in het midden, 'maar in een gekkenhuis.' Toevallig keek ze op dat moment vluchtig over haar schouder en zag me. 'Shit,' fluisterde ze, 'ze loopt achter ons.' Ik schopte tegen wat denkbeeldige steentjes en besloot me niet te laten kisten.

De lessen waren moeilijk, vooral omdat het technisch onderwijs me niet had voorbereid op verdere studies. Ik studeerde hard, maar ik slaagde niet voor mijn examens. In september stond ik er weer, ervan overtuigd dat het me dit jaar wel zou lukken. De tics waren wat minder geworden en tiranniseerden ook niet langer constant mijn gedachten. Toen kwam dat tv-programma. Het werd al dagen tevoren aangekondigd met een korte spot waarin je een jongen zag zitten van een jaar of acht die schokte met zijn hoofd. Verdomme, dacht ik, die heeft het ook. Het programma ging over het syndroom van Gilles de la Tourette en de jongen heette Llano. Het was alsof de hemel plots helderblauw werd: ik was niet alleen! In het programma sprak een jonge vrouw over dwanggedachten, zo moést ze bijvoorbeeld een aantal keer per dag de deur aanraken, hoewel ze verstandelijk wel wist dat dat nergens goed voor was. Werkte ik 's morgens niet dwangmatig een heel ritueel af? Opstaan, beneden naar de wc gaan (was de wc beneden bezet, dan wachtte ik nog liever een uur dan op de wc boven te gaan), een douche nemen. Het hele programma nam behoorlijk wat tijd in beslag en de volgorde was erg belangrijk. Maar wanneer je bedenkt dat sommige mensen die aan Tourette lijden soms midden op straat de onweerstaanbare drang voelen om schuttingwoorden te gaan schreeuwen, mag ik me nog gelukkig prijzen.

Niet lang daarna consulteerde ik de professor uit het programma. En ja, ik had Tourette. Het monster dat me al mijn hele leven achtervolgde kreeg eindelijk een naam. Een pasklare oplossing had de professor echter niet. Ik kreeg weer een doosje antidepressiva, ditmaal behoorlijk zware, om de tics onder controle te houden. Toch voelde ik me sterker nu ik wist wat ik had. Eindelijk kon ik mijn omgeving laten weten: kijk, die tics heb ik omdat ik lijd aan Tourette - simpel. En dus ging ik ook naar Sylvie, mijn stagebegeleidster, en vertelde haar rustig wat de professor had verteld. 'Hm,' zei ze, 'mag ik die man eens bellen?' Later vernam ik van de professor dat hij haar had uitgelegd wat Tourette was en haar had geïnformeerd dat ik het in een lichte vorm had en perfect als vroedvrouw zou functioneren. Mijn stage liep uitstekend: de moeders waren tevreden, de baby's happy. Ik kreeg mijn stagerapport te zien en dat zag er best uit. De cijfers stonden er in potlood op genoteerd. 'Ik zal het thuis in inkt kopiëren,' zei Sylvie en wat vinnig voegde ze eraan toe, 'kom het maar bij mij thuis bekijken, als je me niet vertrouwt.' Natuurlijk vertrouwde ik haar, waarom zou ik niet?

Op een ochtend niet lang daarna, stonden de meisjes opgewonden in groepjes bij elkaar. 'Heb jij ook een brief gekregen?' vroegen ze, 'De brief om je te vertellen dat je geslaagd bent.' Ik had niks gekregen. 'Misschien komt jouw brief morgen,' troostte mama me, maar hij kwam niet: ik was gezakt. Ik begreep het niet. Toen ik het stagerapport terugzag waren alle cijfers veranderd: de achten en zevens in potlood waren niet eens uitgegomd, maar gewoon overschreven met vieren en vijven in inkt. Mijn vader trok naar de directeur en later kwam er een vergadering met mijn leraren. Na veel over en weer gepraat over het gefoefel met de cijfers, kwam het hoge woord eruit: 'Zo iemand als Relinde kunnen we hier niet gebruiken'. Zo iemand, dat betekende: iemand met een tic. De maatschappij had me verstoten. De zomer begon, maar voor het eerst had ik het gevoel dat de toekomst me niets te bieden had. Met mama ging ik naar het PMS (red: het huidige CLB - Centrum voor Leerlingenbegeleiding) waar ons een tweede schok te wachten stond. 'Natuurlijk weten we dat je Tourette hebt,' zei de dame minzaam, 'op dit formulier van een medisch onderzoek uit je lagere schooltijd staat: Heeft misschien Tourette.' Mama werd lijkbleek: vijftien jaar hadden ze gezwegen, waarom in godsnaam?

Lang ben ik niet blijven piekeren. Het leven riep me, ik moest verder. Maar wat zou ik gaan doen? Ik wilde niet in een atelier gaan stikken, maar mode boeide me wel. Ik was een grote fan van Walter van Beirendonck, zijn creaties waren fantastisch. Ja, ik wilde doen wat hij deed, schitterende kleding ontwerpen. In september begon ik aan een opleiding modeontwerper in Antwerpen. 'Hi,' zei ik tegen mijn medestudenten, 'ik ben Relinde en ik heb Tourette, vandaar de tics.' 'Hi,' zeiden ze, 'dat is oké.' Aan het einde van het jaar werd mijn eerste collectie op de catwalk geshowd. Daar stond ik dan, met een goed voorbereide speech op een blaadje in mijn hand, maar de zenuwen wekte een hevige hoofdknik op en ik was niet in staat ook maar één woord uit te brengen. Mijn creaties spraken voor zich: asymetrische japonnen, jasjes en broeken in zwart en blauw, er was zelfs een trouwjurk. Geluk borrelde omstuimig in me op toen ik groot applaus kreeg, dit was het dan: ik voelde me een koningin, ik was iémand, deze collectie was van mijn hand. Ik kreeg een beurs om drie maanden stage te lopen in Spanje. Er was een jongen om me uit te zwaaien, Davy, mijn grote liefde. Mijn dromen floreren weer, ze groeien en nemen steeds mooiere vormen aan. Ja, ik heb Tourette, en ja, verdomme, ik lééf."

Met toestemming overgenomen uit Flair.
tekst Jolien Janzing
foto's Dieter Bacquaert

Lees ook de getuigenis van Relinde op het Tourette-symposium.
Je kan Relinde bereiken via email op martens_linneke@hotmail.com