| Chaos : Ik kan absoluut niet tegen rommel en wanorde, ik heb al zoveel
prikkels. Mijn huis moet ordelijk zijn. Probeer dat maar eens vol te houden
met een gezin van zes. Wanneer je vier kinderen moet opvoeden gaan je
snelle emoties wel eens met je op de loop.
Toch probeer ik op het dwangmatige af alles onder controle te houden.
Alleen dan houd ik het overzicht.
Daarom is voor mij het weekend vreselijk. Ik moet ontspannen en gezellig
doen terwijl om mij heen mijn huis verandert in een chaos. De ene keer
ruim ik toch op of ga ‘s avonds laat nog door. Of ik kruip in bed
en slaap mezelf moed in (daarna pak ik alles aan). Als ik ‘s avonds
doorga dan kom ik ook niet meer in slaap. Dus eigenlijk zou ik dat niet
mogen doen. De laatste keer dat ik al mijn taakjes af wilde maken was
het ‘s nacht 4 uur! Als ik ‘s morgens rommelig start, kom
ik niet op gang. Ik kan dan echt mijn draai niet vinden en ben mezelf
niet.
Sinds september moet een van de kinderen om half acht ‘s morgens
de deur uit. Ik ben dus vroeger op en op orde en het gaat veel beter nu.
En van de computer loskomen vind ik ook heel moeilijk. Daarom start ik
hem op sommige dagen maar niet eens op!
= = = = = = = =
Tourette op het werk : Vroeger vertelde ik het altijd aan de collega’s
waar ik mee samenwerkte, nu alleen als ik er veel last van heb, en het
niet wil verbergen.
De allereerste keer dat ik het vertelde zei een collega: oh, dat heeft
een goede vriendin van mij ook. Daar ga je toch haast van in een hogere
macht van geloven ?
Ik vind het niet zo erg om te vertellen, alleen wil ik het altijd helemaal
uitleggen. Uitleggen dat het geen scheldziekte is, en zo. Maar soms heb
ik er ook helemaal geen zin in. Mijn familie en vrienden weten het allemaal,
maar bij kinderen hou ik het vaak toch in. Mijn neefjes en nichtjes (14
en jonger) weten het wel, maar ik laat het ze niet zien, ben bang dat
ze mij minder leuk zullen vinden.
= = = = = = = =
Ik probeer mijn hele leven al 'normaal' te zijn, maar ja: wat is nu eigenlijk
normaal? Het is gewoon heel vervelend als je iets hebt wat niemand in
je omgeving kan begrijpen. Zo heb ik bijvoorbeeld soms heel sterk de neiging
om de afstandsbediening door de TV te gooien (om wat te noemen), en als
ik dan lees over iemand anders met Tourette die het niet kan laten om
in zijn glas te bijten, dan kan ik me daar heel goed iets bij voorstellen.
Het is wel tof als je je soms een beetje kan herkennen in andere Touretters,
in die dingen die niet-Touretters nooit hebben.
= = = = = = = =
Als ik ergens ben en er zijn aan alle kanten mensen, kabaal, dan ontploft
mijn hoofd bijna.
Ik wil ook altijd tegen de muur zitten, in de hoek.
Dat is één van de dingen die ik wel altijd van de mensen
om me heen eis. Degenen die mij kennen houden daar vanzelf al rekening
mee want ik kan heel prikkelbaar worden als de drukte om me heen me te
veel wordt.
= = = = = = = =
Ik doe erg mijn best om de tics te onderdrukken.
Ik probeer mensen ook wel eens uit te leggen dat het eigenlijk een soort
armpje drukken met jezelf is, aan de ene kant je Tourette, aan de andere
kant je... ( ja wat eigenlijk, je niet-Tourette?) die maar tegen elkaar
aanduwen, en uiteindelijk gebeurt er niets (er zijn geen tics te zien)
maar het kost wel heel veel energie. Tegenwoordig hou ik ook niet meer
alle tics in, dat kost gewoon te veel energie.
= = = = = = = =
Toen ik pas had geleerd om mijn tics in te houden vertelde ik aan niemand
meer dat ik Tourette had. Ik vertel het nu nog steeds niet aan iedereen…
Maar als ik wil dat iemand echt begrijpt wie ik ben vertel ik het wel.
Het is namelijk een belangrijk deel van mijn leven en van wie ik ben.
Ik vertel er dan ook bij wat Tourette voor mij betekent, welke symptomen
voor mij het belangrijkst zijn.
Nu ik zelf beter begin te begrijpen hoe het in elkaar zit kan ik het ook
beter aan anderen uitleggen. Als je het niet vertelt kan iemand er ook
geen rekening mee houden. Ik vertel het natuurlijk alleen als ik denk
dat het zinvol is, ik stel mezelf niet onnodig kwetsbaar op.
= = = = = = = =
Ik heb heel lang gedacht dat ik geen Tourette had, omdat ik dat vloeken
en schelden niet heb. Ik heb trouwens wel heel vaak 'ongepaste' gedachten,
bijvoorbeeld een kind schoppen of zo (wat mij niets gedaan heeft!) of
fantaseren dat ik een kamer kort en klein sla. En het schijnt dat wel
meer mensen hun diagnose ontlopen omdat Tourette wordt gezien als uitsluitend
schelden en vloeken. Daarom is het goed als er een totaalbeeld wordt gegeven
van Tourette, en dat is: motorische en vocale tics, en soms ook coprolalie!
= = = = = = = =
Soms als ik mensen heel kort en simpel probeer uit te leggen wat Tourette
is, zeg ik: we zijn gewoon veel heftiger in veel dingen!
TS is volgens mij een soort versterker van zowel je negatieve als je
positieve gevoelens, die daardoor extremer lijken.
Ik zie mezelf als iemand met een versterker op de ingang (ik kan bijvoorbeeld
slecht tegen sommige geluiden) en op de uitgang (als ik ergens blij mee
ben, zeg ik het minstens 10 keer).
Je bent zelf wel verantwoordelijk voor wat je doet, maar TS maakt de gevolgen
van je actie extremer dan ze (mogelijk) zonder TS zouden zijn geweest.
= = = = = = = =
Ik heb nogal dubbele gevoelens over TS. Ik denk dat ik nooit volledig
zal accepteren welke gevolgen Tourette voor mij heeft. Ik accepteer wel
dat ik Tourette heb. Ik hou rekening met mijn beperkingen maar… ik
geniet ook van de dingen die ik juist beter kan doordat ik 'anders' ben.
|
