We zijn een 4- tal jaren aangesloten bij de vereniging en wij zijn hen erg dankbaar voor elke steun die we tot nu toe steeds kregen!

Onze zoon (toen 5 jaar) kreeg in februari '96 hevige schudbewegingen aan het hoofd. Als we hem vroegen waarom hij dit deed, kregen we als antwoord: «Als ik dit niet doe, zie ik niet goed». (Hij was het jaar tevoren aan z'n oogjes geopereerd.)

We maakten een afspraak bij de oogarts. Deze zei dat alles in orde was met z'n ogen, maar dat we toch moesten blijven zoeken,... hij dacht aan een hersentumor!

We werden doorverwezen naar een neuroloog in het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Deze vertelde ons wel dat onze zoon het syndroom van Gilles de la Tourette had, doch hij verwees ons door naar Gasthuisberg te Leuven omdat hij ons niet kon verderhelpen.

Daar verbleef ons kind een tiental dagen.

Diagnose: enkel een tic die, na 2 maanden thuis te blijven van school, wel weer vanzelf zou verdwijnen. Ondertussen schudde hij ook met de arm en de schouder. Diezelfde vrijdag dat we thuis kwamen van het ziekenhuis stond er in de krant een artikel over Gilles de la Tourette en over het symposium een week later te Hasselt. Hier gingen mijn man en ik naartoe. Op het einde van de dag wisten we wat onze zoon had: het was wel degelijk Gilles de la Tourette. We begonnen zelf te zoeken naar alles wat ermee te maken kon hebben. Naar de vocale tics zijn we even op zoek geweest. Na enige tijd merkten we dat 'zijn speciale zinnen' (met vieze woorden) zijn vorm was van vocale tics. Met dit alles gingen we naar de professor te Leuven. In mei '96 kregen we dan de diagnose. Dixarit werd voorgeschreven. Hij had bijna z'n laatste kleuterklasje beëindigd... Het eerste leerjaar was niet schitterend, maar normaal.

De Dixarit moesten we na een poos wel afbouwen van 2 naar 1 capsule per dag want op school had hij black - outs. In de grote vakantie bouwden we de medicatie af. Het ging wat beter, waardoor we in september niet meer terug startten met Dixarit.

De juffrouw in het 2^de leerjaar was een goede lerares, maar had geen begrip voor hem. Hij lette niet op in de klas, kon zich niet concentreren. We vroegen de juffrouw om hem a.u.b. op de voorste bank te laten zitten, dan zouden vele problemen vanzelf opgelost zijn. Dit kon echter niet volgens de juffrouw. Ondertussen werd vastgesteld dat hij ook ADHD heeft.

Als het jaar half voorbij is, bereiken we met behulp van een brief van de dokter te Leuven dat hij vooraan in de klas mag zitten. Problemen zijn voor een groot deel opgelost. De directeur van de school wil echter niet dat de andere kinderen of andere leerkrachten op de hoogte zijn, anders wordt onze zoon als 'speciaal' bestempeld, zegt hij.

Ondertussen wordt hij wel regelmatig gepest door medeleerlingen juist omdat ze van niets op de hoogte zijn.

In het derde leerjaar start hij nog in dezelfde school, doch in de eerste week stapelen zich de problemen alweer op. Na een negatief gesprek met de leerkracht en de directie schakelen we over naar een andere basisschool. Deze is zeer begripvol. Onze zoon past zich zeer vlug aan en heeft dadelijk vrienden (wat hij tevoren nooit had). Zijn punten stijgen met 10 %.

Gedurende gans deze periode hadden we enorme steun aan de zelfhulpgroep. Want ook al was de diagnose zeer vlug gesteld,... onze familie kon geen begrip opbrengen. Volgens hen hadden wij ons kind verkeerd opgevoed. Vooral niet streng genoeg! In de vakantie van '98 kreeg hij heftige vocale tics. We starten terug met Dixarit, doch het werd alleen maar erger. We bouwden terug af met de medicatie. Onze jongen kon er niets aan doen, doch om ermee te leven was niet makkelijk: zijn 'scherp geluid' ging dagelijks een 100 -tal keren door merg en been. Tot de papa op een bepaald moment niet meer wist wat te doen. Hij zei (uit machteloosheid): 'Ofwel hij eruit, ofwel ik eruit'.

We gingen verder op zoek naar hulp. Bij de homeopaat werd dit zeer vlug bereikt. Zijn vocale tics zijn zo goed als verdwenen. Waar hij momenteel enorm last van heeft zijn z'n woedeaanvallen.

De homeopaat kon ook dit een tijdje goed onder controle houden, doch de laatste tijd is het weer verschrikkelijk.

Hij is enorm lief en aanhankelijk. Doch sommige dagen zoekt hij steeds ruzie met z'n zus, roept dat hij dood wil zij, wil een andere mama en papa, brult de hele dag om de minste redenen,...

Sinds een half jaar is ook onze dochter ziek. Ze kan niet meer naar school voorlopig. Het is erg zwaar, vooral psychisch, met zo twee kinderen in huis. Maar we zien onze kinderen graag. De homeopaat geeft z'n middeltje terug wat sterker en met onze zoon gaat het terug iets beter.

MET ENORME DANK AAN DE ZELFHULPGROEP EN SPECIAAL AAN VERA, WANT ZIJ IS STEEDS AL EEN LUISTEREND OOR GEWEEST!!