Beste klasgenootjes, Beste Meester,
Ik had jullie graag eens iets verteld over het Syndroom van Gilles de
la Tourette, waaraan ik lijd.
Enkele jaren geleden werd door mijn papa en mama vastgesteld dat ik soms
rare bewegingen maakte. Ik vergat heel veel en kon mij moeilijk concentreren.
Het maken van mijn huiswerk ging de ene dag vanzelf en een andere dag
duurde het bijna twee uur, en was soms maar 1/3 van de oefeningen juist.
Dit begon reeds in het eerste leerjaar.
Mijn motorische tics zijn:
- Trekken met mijn neus. Wanneer zulke tic opkomt voelt het aan zoals
jeuk of tintelingen. Soms denken jullie dat ik een vuile neus heb, maar
dit is helemaal niet waar.
- Trekken met mijn nek. Hierbij draai ik mijn hoofd in een richting
en dan voel ik mij hierna terug beter.
- Mijn mond ver open doen. Ik heb dan het gevoel dat mijn mondhoeken
vast zitten, en ik dit moet lostrekken.
- Schouder trekken, ook hier denk ik dat het vast zit en dit moet los
trekken.
- Mijn vingers trekken en klauwen.
- Open sperren van mijn ogen. Ik heb dan het gevoel dat mijn ogen vast
zitten. Knipperen met de ogen en nog vele andere tics.
Motorische tics komen op en gaan dan weer weg. Er komt dan een nieuwe
tic in de plaats. Ik heb nog andere motorische tics. De meeste kan ik
gerust thuis doen. Mijn mama, papa en zus kennen dit en hen stoort het
niet . Zij weten wat ik heb en vinden het niet vreemd.
Ik heb nog andere tics zoals:
- Als ik door de gang loop, moet ik ergens tegen kunnen kloppen of tikken.
Indien dit niet kan, volgt er een andere tic.
- Ik probeer in de klas mijn tics te onderdrukken, omdat ik het zelf
ook niet leuk vind. Dit kost mij veel moeite, ik kan dan niet meer horen
wat de meester of een ander kind zegt. Ook vergeet ik regelmatig wat
de opdracht is, of welke boeken ik thuis nodig heb.
- Soms moet ik een zin of een opdracht driemaal lezen voor ik het begrepen
heb, omdat de tic mij stoort tijdens het lezen.
Probeer je dit eens voor te stellen: je leest, maar het boek ligt niet
stil, het is alsof iemand mijn boek beweegt, terwijl ik probeer te lezen.
Als ik met mijn ogen draai, geeft dit hetzelfde effect.
- Wanneer ik op de trap loop, kan ik moeilijk gewoon gaan. Ik moet
een trede overslaan.
Mijn vocale tics:
- Ook maak ik, zonder dat ik het wil, geluidjes. Schrapen van mijn keel,
piepen tussen mijn tanden, snuiven alsof ik een verkoudheid heb. Het
uh - geluidje komt ook veel voor. De meeste geluidstics zijn gelukkig
niet te hard, zodat ze niet te erg storen. Bij andere kindjes zijn die
tics soms zeer luid. Omdat ik veel tics in de school kan onderdrukken,
wordt er soms gezegd dat het toch wel niet zo erg is. Maar eens ik thuis
ben, komen de tics dubbel en dik terug. Ik heb dan last wanneer ik mijn
huistaken moet maken. Ik kan de tics een tijdje onderdrukken, maar ze
moeten er toch uit.
- Als ik ontspannen ben of onder druk sta, zijn de tics gewoonlijk het
ergst.
Door Tourette heb ik het soms moeilijk mijn gevoelens juist te laten
zien. Soms word ik boos voor iets klein, zonder dat ik dit zelf wil. Ik
ben niet kwaad op jullie, maar het is niet altijd gemakkelijk . Soms hoor
ik iets vertellen. Dit blijft dan weken in mijn hoofd zitten. Ik moet
daar altijd aan denken en word dan heel bang. Laatst was men thuis vergeten
een wierook staafje uit te doven. Ik begon dan te denken, wat als mijn
huis afbrandt? Misschien zijn dan onze dieren dood? Wij hebben dan niets
meer en moeten op straat leven. Mijn mama zegt soms tegen mij dat ik niet
te veel moet “alsen”. Meestal is dit echter enkel in mijn
hoofd en zeg ik dit niet tegen anderen.
Wij kunnen nu samen kijken naar een video over Vlaamse kinderen met Tourette,
gemaakt door de Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette. Het zijn allemaal
kinderen zoals u en ik.
Ik hoop dat jullie nu mogelijk begrijpen waarom ik soms anders reageer
dan jullie zouden verwachten. Zij die al eens een tic gezien hebben, weten
nu wat hiervan de oorzaak is.
Indien jullie vragen hebben schrijf ze dan op jullie blad. Jullie mogen
ze ook nu vragen. Als ik echter zelf het antwoord niet weet zullen wij
deze later beantwoorden en dan terug bezorgen.
Bedankt voor jullie aandacht.
|