Noah heeft ervoor gekozen eerst een tekst rond te delen en dan achteraf vragen te beantwoorden.

Waarom krijgen jullie deze tekst?
Jullie zullen je nu wel afvragen waarom jullie deze tekst krijgen. Wel jullie zullen ook al wel gemerkt hebben dat ik soms raar en druk doe. Sommigen hebben er misschien wat last van, anderen moeten ermee lachen, sommigen doen mee en dan wordt het geregeld wel eens druk in de klas.

Er is een reden waarom ik soms zo doe: ik heb namelijk het Syndroom van Gilles de la Tourette.
De leerkrachten hebben gevraagd om het aan jullie te vertellen en wat uitleg te geven over wat ik juist heb. Vooral omdat het nog al eens druk wordt in de klas of omdat ik soms raar reageer. Ik hoop en de leerkrachten waarschijnlijk ook, dat het nadat jullie alles weten, een beetje rustiger zal worden op school.

Hierna vind je eerst een theoretische uitleg over wat Tourette eigenlijk is. Er zitten wel een paar moeilijke woorden bij, die zal ik proberen te verklaren op het einde van de tekst.
Daarna heb ik geschreven hoe het voor mij is om Tourette te hebben. Dat is niet gemakkelijk om uit te leggen, ook al omdat ik eigenlijk niet graag uitleg geef en zeker niet graag voor de klas praat. Daarom heb ik hier dan ook geprobeerd om het allemaal op te schrijven. Ik hoop dat het voor jullie nu een beetje duidelijker zal worden waarom ik sommige dingen zeg en doe.
Als jullie na het lezen van deze tekst nog vragen hebben, mag je die altijd stellen. Ik zal ze proberen zelf te beantwoorden en als ik dat niet kan, mogen jullie die altijd naar mij thuis mailen of aan de Tourettevereniging stellen. Dan zullen mijn ouders en de mensen van de vereniging zeker hun best doen om jullie te antwoorden.

Wat is het Gilles de la Tourette syndroom?
Het Tourette syndroom (TS) is een neurologische stoornis (de neurologie is de wetenschap die zich bezighoudt met de zenuwen en de organische zenuwziekten) die gekenmerkt worden door allerlei tics.
Dit zijn ongewilde, plotse en vlugge bewegingen die zich herhaaldelijk op dezelfde manier voordoen. Enkele voorbeelden zijn oogknipperen, schoudertrekkingen, grimassen van het gelaat, dingen MOETEN zeggen, geluidjes maken, enz… er zijn geen exacte cijfers bekend, maar tegenwoordig schat men het aantal mensen met TS op 1/100.
Het syndroom komt 3- tot 4- maal zoveel voor bij jongens als bij meisjes. Gemiddeld wordt iemand die TS krijgt voor het eerst geconfronteerd met de stoornis rond zijn 6de levensjaar en altijd vóór zijn 21ste verjaardag.

Sommigen hebben naast allerlei tics ook last van dwanggedachten en dwanghandelingen, aandachtstoornissen met of zonder hyperactiviteit, leermoeilijkheden of gebrekkige impulsiviteitcontrole. De oorzaak van deze symptomen is nog niet vastgesteld, maar recent onderzoek wijst naar een stoornis in de werking van bepaalde scheikundige stoffen in de hersenen. Wanneer de symptomen erg hinderlijk zijn, kan medicatie verbetering brengen. Maar de voornaamste behandeling bestaat uit begrip van de omgeving!
Meer informatie over TS vind je bij de Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette (Jozef Nauwelaartstraat 7, 2110 Wijnegem) of op hun website: www.tourette.be
Aarzel niet om contact op te nemen met hen indien je met vragen zit.

Welke tics en problemen ik heb.
Ik heb ook last van tics, je hebt waarschijnlijk wel al gezien dat ik mijn ogen soms wat lang toe doe of dat ik ze naar boven rol.
Ik doe ook iets met mijn schouder en mijn nek en zet mijn been soms raar neer. Je zou denken dat dat niet zo erg is, maar als je dat dag in, dag uit steeds opnieuw moet doen, dan gaat dat pijn doen.
En zelfs als het pijn doet, kan ik het nog niet stoppen en daar word ik dan kwaad en slechtgezind van.
Je kunt zeggen, als iets pijn doet, dan stop je daar toch gewoon mee! Wel dat is juist het probleem, WIJ KUNNEN NIET STOPPEN, hoe vervelend de tic ook is. Je kunt het misschien vergelijken met heel erge jeuk en je mag niet krabben. Dan ga je ook heel de tijd aan die jeuk zitten denken en kan je je aandacht niet bij de andere dingen houden.

De tics wisselen ook altijd, je doet een tijdje hetzelfde en dan gaat dat weg en komt er een andere voor in de plaats.
Ik maak ook geluidjes maar die kan ik soms even inhouden, zodat je ze niet hoort. Ook zijn er soms woorden of opmerkingen die niet echt gepast zijn, die er dan ineens toch uitfloepen, meestal op momenten dat het echt niet kan. Het kan zijn dat ik al wel eens iets lelijks heb gezegd tegen iemand van jullie, maar dat is niet altijd zo bedoeld.
Soms moet ik ook iets bepaald aanraken en als ik dat niet doe, kan ik mij moeilijker concentreren want dan zit ik altijd aan dat ding te denken.
Ik wil soms ook ineens rechtstaan of ronddraaien of dingen anders zetten.

Als ik dus in de klas ineens rechtsta en ronddraai of zo is dat niet om de clown uit te hangen, maar omdat ik dat even moet doen. Dat zijn die dwanghandelingen en als jullie dat dan ook gaan doen of er beginnen mee lachen, is het voor mij weer veel moeilijker om ermee te stoppen en dan worden de leerkrachten kwaad en dat is voor niemand plezant.
Ik zou daarom met jullie iets willen afspreken, als ik een beetje raar begin te doen, probeer er dan niet op te letten, dan is het veel vlugger over en dan is het voor iedereen gemakkelijker.
Als ik iets begin te doen, kan ik ook moeilijk stoppen en omgekeerd ook, direct aan iets beginnen, is ook niet gemakkelijk, dat is wel eens vervelend bij toetsen.
Ik vergeet ook heel vaak dingen, daardoor heb ik regelmatig een kaft of een boek niet bij en dan is het weer gedonder! Misschien kan iemand van jullie me ’s avonds even vragen of ik alles bijheb, dat zou heel plezant zijn.

Ik denk dat ik nu het meeste wel heb gezegd. Er zullen nu misschien wel dingen duidelijker worden voor sommigen van jullie. Ik kan natuurlijk ook niet alles op mijn Tourette steken en ik moet ook leren om het een beetje onder controle te krijgen. Daarom en ook omdat ik hier graag op school zit, is er samen met de leerkrachten en mijn ouders en Erik Buelens, een psycholoog, die veel weet over Tourette en mij heeft geholpen om zelf wat meer te begrijpen over de dingen die met mij gebeuren, een systeem voor mij bedacht. Maar daar kan meneer (leerkracht) jullie meer over vertellen, want ik weet daar zelf nog niet zoveel over.