Meester André van het 5de leerjaar had na lange voorbereidingen
Steven weten te overhalen om in de klas over zijn Tourette te komen spreken.
In de klas kon Steven de meest opvallende tics zeer goed controleren en
camoufleren. De dwanghandelingen en tics die hij niet zo goed kon onderdrukken
kwamen tijdens de speeltijd over als pesterig gedrag.
Om vele conflicten weg te werken en misverstanden tegen te gaan, vonden
ook wij als ouders een klasbespreking zeer zinvol. De 5-daagse zeeklassen
stonden op het einde van dit schooljaar ook voor de deur en leverden een
brok zenuwen op bij Steven. Hij heeft namelijk zelf het meest last van
veel dwanghandelingen als hij naar bed gaat en tics tijdens het inslapen.
De dag van de klasbespreking begon meester André met het centraal
ophangen van de affiche over het Tourettesyndroom.
De stoelen werden in een cirkel geplaatst om het praten gemakkelijker
te maken:
De meester begon een open gesprek over wat er op de affiche allemaal te
zien was. "Wat denken jullie dat daar gebeurt, hoe zou dat komen,
wat zien jullie op de affiche staan. ...?"
Het verloop van het gesprek werd bepaald door de vragen, antwoorden en
reacties van de kinderen. Zo bleef de aandacht van de ganse klas voor
100% op het onderwerp gericht. De meester bleef de hele tijd een sturende
en leidende gids.
Nadat alle onduidelijkheden voor de kinderen weggewerkt waren kondigde
de meester aan dat Steven nu over zijn problemen met Gilles de Ia Tourette
mocht komen praten.
Alle leerlingen waren verbaasd dat een klasgenootje Tourette had, terwijl
ze dit zelf nog nooit gemerkt hadden.
Als leidraad had Steven de volgende tekst meegenomen.
Voordracht door Steven. Onderwerp: Hoe leef ik met mijn Tourette?
Dat ik Steven ben, dat weten jullie al heel lang! !
Maar, … dat ik het Tourettesyndroom heb wisten jullie nog niet!
!
Meester André heeft zopas al wat uitleg gegeven over Tourette in
het algemeen. Ik vind het belangrijk om er hier in de klas over te vertellen,
zodat jullie begrijpen dat ik sommige dingen niet expres doe. Vanaf mijn
5 jaar had ik soms last van plotse, vlugge bewegingen met mijn schouders,
hoofd of benen.
Dit noemt men tics.
Vanaf het eerste leerjaar maak ik ook geluiden die andere mensen storen,
maar waar ik helemaal niets aan kan doen. Bvb. zeer luid kuchen, snuffen,
grommen of onophoudelijk neuriën.
Ik heb ook zeer veel last van gedachten in mijn hoofd die mij dwingen
om bepaalde dingen te doen die ik eigenlijk niet wil.
Bvb. iemand staat voor mij in de rij. Het commandantje in mijn hoofd wil
dat ik die een paar maal aanraak.( bvb.3 x, als 3 op dat moment mijn lievelingsgetal
is).
Ik probeer het dan zo lang mogelijk in te houden en het niet te doen,
tot dat het niet meer gaat en ik bijna ontplof. In plaats van hem dan
aan te raken krijgt hij eerder een duwtje. Dan denkt men dat ik sta te
pesten en dat was niet mijn bedoeling.
Ik probeer dit alles zo goed mogelijk in te houden omdat ik bang ben
dat de anderen mij anders misschien heel raar gaan vinden, dat ze mij
niet zouden begrijpen en me gaan uitlachen of pesten.
Het is heel moeilijk om mijn tics in te houden.
En hoe meer ik ze probeer in te houden, hoe meer ik er aan zit te denken
en hoe zenuwachtiger ik word.
Je kunt het vergelijken met het gevoel dat je krijgt als je neus bvb.
heel erg kriebelt en jeukt en je mag niet krabben. Of vergelijk het met
het gevoel dat je moet niezen en je mag niet niezen! ! ! En... dit zo
een ganse dag lang!
Wanneer ik dan de hele dag mijn tics heb ingehouden, heb ik er nadien
thuis nog veel meer last van. Dan voel ik mij telkens als een vulkaan
die tot uitbarsting komt. Dan vliegen al mijn tics en dwanghandelingen
er onder hoge druk uit en moeten ze me even mijn gang laten gaan.
Door al die zenuwen en spanningen doe ik soms ook juist het tegenovergestelde
van wat ik wil, en kan ik daar niets tegen doen.
Zo word ik bvb. zonder reden boos op iemand terwijl ik die persoon juist
lief vind. Dan voel ik me rot over wat ik gedaan heb.
Ik heb daar dan achteraf spijt van en probeer het dan (als ik wat rustiger
ben) zo vlug mogelijk weer goed te maken.
Wanneer ik weet dat iets droevig of serieus is en ik weet dat ik niet
mag lachen, dan doe ik dat juist wel.
Als iemand bvb. straf krijgt dan denk ik "Ai, wat erg, nu mag ik
zeker niet lachen. Ik mag de slappe lach niet krijgen.” Maar, dan
krijg ik juist wel de slappe lach en dan denken de anderen dat ik hen
uitlach terwijl ik juist heel erg mijn best doe om het in te houden en
ik het echt niet slecht bedoel!
Bvb. als iemand mij op de vingers tikt of een straf geeft, dan sta ik
daar stilletjes bij te glimlachen terwijl ik juist heel serieus wil kijken.
Men denkt dan dat ik hen niet serieus neem en dat ik de straf niet erg
vind. Maar dat is niet zo!
Lezen is voor mij niet zo prettig omdat ik dan tegelijkertijd vanalles
moet denken en doen!
Als ik dit zie |
|
moet ik lezen: |
“Oei puntje puntje puntje,
één twee drie,
uitroepteken, uitroepteken, uitroepteken, uitroepteken
puntje puntje puntje puntje,
één twee drie vier “ |
Dan pas ben ik tevreden.
Tijdens het stillezen van een boek moet ik dikwijls een hele zin opnieuw
en opnieuw en opnieuw lezen. Ik maak me dan vanbinnen enorm druk omdat
ik niet kan voortlezen en toch kan ik het niet laten.
Tijdens het schrijven probeer ik zo veel mogelijk ergens een punt achter
te zetten. Bvb. in mijn agenda schrijf ik dan: Rekenen. p. 65. oefening.
nr. 5. maken.
De ganse dag voel ik ook de drang om over vanalles tot in het oneindige
vragen te blijven stellen.
Als ik een antwoord krijg op de ene vraag, dan wil ik sowieso over dat
onderwerp nog een andere vraag stellen omdat ik altijd het gevoel heb
dat ik er nog niet genoeg over weet. En zo kunnen er altijd maar meer
vragen blijven komen.
Maar, dit werkt soms op de zenuwen van andere mensen.
Als ik die vragen niet kan of mag stellen, dan voel ik mij soms zó
zenuwachtig dat de vraag er snel toch nog uitvliegt.
Als uiteindelijk het einde van de dag daar is en ik moet naar bed gaan,
dan duurt het zeer lang voor ik in slaap kan vallen.
Voor ik in mijn bed kruip moet alles in mijn kamer eerst op de juiste
plaats staan en liggen. In mijn bed heb ik dan steeds het gevoel dat mijn
hoofdkussen en mijn zakdoeken niet goed of helemaal niet op de juiste
plaats liggen. Ik ben dan bang dat ze tijdens het slapen uit mijn bed
gaan vallen. Daarom ben ik dan heel de tijd bezig in mijn bed om altijd
alles terug goed te leggen en altijd alles terug na te kijken of het wel
echt in orde is. Hier word ik heel zenuwachtig van en dan kan ik weer
niet in slaap geraken.
Ziezo, nu hebben jullie al een klein aantal voorbeelden van hoe ik me
soms voel.
Alles kan ik hier niet komen vertellen! Dan zou ik morgen nog bezig zijn!
Veel tics verdwijnen na een tijd en worden dan vervangen door andere tics.
Maar na bvb. een jaar kan ook plots een oude tic weer boven water komen.
Bedankt voor jullie aandacht, geduld en begrip!
De mama van Steven:
Na zijn uiteenzetting volgde een grote reeks vragen van zijn klasgenootjes.
Deze vragen probeerde hij samen met de meester zo goed en duidelijk mogelijk
te beantwoorden. Zelfs dagen na de klasbespreking kwamen kinderen hem
vragen of welbepaalde reacties en gedragingen van hem dan ook Tourette
waren.
Soms moest hij hier dan negatief op antwoorden daar niet alles aan Tourette
toe te schrijven is.
Steven was aanvankelijk zeer bang voor negatieve reacties of om uitgelachen
te worden. Het tegendeel bleek echter waar.
Hij kreeg er een hoop vrienden bij. Sommige ruzies tijdens de speeltijd
werden veel vlugger opgelost.
Als hij bijvoorbeeld zijn verontschuldigingen aanbood nadat hij iemand
een harde duw gegeven had en zegde dat hij zich weer niet kon inhouden
maar dat hij het niet slecht bedoelde, was men vlugger vergevingsgezind.
De ruzie bleef niet hangen en het spel kon sneller terug aangevat worden.
Wat de toekomst ons geeft (en dit vooral naar het secundair onderwijs
toe) weten we niet. Momenteel kunnen we enkel stellen dat deze klasbespreking
op dit moment zeer efficiënt was voor wat betreft:
- de relatie met zijn klasgenootjes
- de bekendmaking van het Tourettesyndroom bij de leerlingen èn
hun ouders. (De kinderen vertelden er thuis ook over.)
- de eigen openlijke aanvaarding en (h)erkenning bij Steven zelf dat
hij wel degelijk Tourette heeft en er ook moet leren mee leven zonder
de problemen die er uit voortvloeien te ontkennen.
P.S. Mijn dochter Ann heeft het ook niet altijd gemakkelijk met de Tourette
van haar broer Steven.
De meeste tics kan hij op school vrij goed verbergen. Dit zorgt thuis
dan voor een ontlading.
De meest storende gedragingen voor zijn omgeving zijn momenteel echolalie
(alles nazeggen), het dwangmatig vragen stellen, aan alles extreem blijven
twijfelen en alles overdreven letterlijk interpreteren.
|