• Interview met Filip
• Interview met de moeder, zus en broer van Filip
• Besluit

Wanneer zijn de tics bij jou begonnen ?

Rond mijn 7 á 8 jaar. Ik weet niet meer welke de eerste tic precies was, maar ik herinner mij het hoofdschudden en tics in het gelaat. Met periodes was dat beter en dan weer slechter.

Had je daar in het begin ook zelf last van ?

Ik zelf had er toen geen last van, maar er werden wel veel opmerkingen over gemaakt. Het lastige is wel dat hoe meer je er zelf op gaat letten, hoe harder je het krijgt. Vroeger kon ik ze soms wel eens inhouden, maar tegenwoordig kost me dat minder moeite. Ik neem nu wel Haldol : de symptomen zijn er nog wel, maar veel minder intens en het is veel draaglijker.

Wie maakte toen opmerkingen over die tics ?

Mijn vader en mijn oudste broer vooral. En ook leerkrachten die me erg pestten. Ik vond dat toen vreselijk, vooral omdat ik er niets kan aan doen. Met periodes was het ook erger: soms had ik het bijna niet en soms heel erg. Als het dan heel erg was, dan was ik natuurlijk meer slachtoffer van pesterijen en dat deed pijn. Ik bedoel met pijn: zielepijn, psychologische pijn.

Hoe reageerde je daar dan op ?

Teruggetrokken. Niet agressief of zo, maar mezelf echt terugtrekken.

Had je toen vrienden ?

Ja, ik had toen wel vrienden. Maar van die beginperiode kan ik me niet zoveel herinneren, alleen enkele flarden. Er waren toen leerkrachten die echt op mij begonnen te hakken. Ik draag dat nu nog met me mee. Ik denk daar liever niet aan, het doet nog altijd pijn.

Werden de tics tijdens de puberteit erger ?

Ja, ik heb alle soorten tics gehad. Maar de meest voorkomende waren hoofdschudden en gelaatstics.

Af en toe ook met de buik of de armen, de handen, of de benen. In de lagere school heb ik ook wel eens een roeptic gehad : dat is het ergste dat je kunt hebben vind ik. Vloeken of schuttingtaal heb ik nooit gehad. 't Was meer heel hard de nadruk op bepaalde woorden leggen of geluiden roepen.

Hoe was dat toen voor jou om naar school te gaan ?

Ik heb een grote hekel aan de school. Nog altijd. Zelfs nu is hetmoeilijk om de lessen te volgen - ik bros nog regelmatig. Ik ben tot het vierde middelbaar naar school gegaan. Ik heb dan een tijdje leercontract gedaan en nu doe ik middenjury. En ik heb ook een tijd in de psychiatrie gezeten omwille van depressies.

Hadden die depressies te maken met school ?

Ik zag het gewoon niet meer zitten. Nu nog altijd niet hoor, wat betreft de toekomst. Ik probeer d'r echt niet aan te denken. Ik leef nu van dag tot dag. Ik heb heel veel over de toekomst gedacht, zo van "hoe moet ik dat in de toekomst in godsnaam gaan rooien, hoe moet ik gaan werken en zo?" Ik ben iemand die heel veel ruimte nodig heeft. In een klaslokaal bijvoorbeeld zit je echt vast, en daar heb ik heel veel problemen mee.

Problemen met structuur ?

Ja, met structuur. Ik heb heel veel ruimte nodig om van alles te doen.

Wat lag toen in het vierde middelbaar aan de basis van de depressie?

De school. Ik kon niet langer in een klaslokaal zitten, ik moest daar gewoon weg. Het was in de klas gewoon ondraaglijk.

Ik ben vanaf het vijfde middelbaar medicatie gaan nemen. En 't is pas na die medicatie...... allé, ik heb mijn hele leven al last van depressieve periodes, maar 't is pas na die medicatie, misschien door de bijwerkingen of zo, dat ik zwaar depressief geworden ben. En ook omdat ik jarenlang gepest geweest ben : ik heb dat altijd maar proberen te onderdrukken en onderdrukken, maar er komt een tijd dat die pijn ... allé, dat je dat niet meer kunt onderdrukken. Alles escaleert en dan, boem, dan ontploft dat en komt dat allemaal boven.

Welke medicatie nam je toen ?

Orap. Dat was eigenlijk de eerste medicatie die ik nam. Ik heb ook wel eens Haldol genomen, toen ik 10jaar was. Maar mijn moeder is er toen mee gestopt omdat ik de hele dag sliep.

Had je die bijwerkingen ook met Orap ?

In het begin wel. Na enige tijd went het een beetje. Maar ik ben dan toch opnieuw overgeschakeld naar Haldol omdat ik de indruk hebdat ik daar minder bijwerkingen van heb dan van Orap.

Welke bijwerkingen waren dat dan ?

Sufheid, me niet kunnen concentreren. En ook niet kunnen blijven zitten. Als ik zat, moest ik wandelen, en omgekeerd. Dat was om gek van te worden. Al die medicatie.... ik vind dat het echt tijd wordt dat ze eens één specifiek medicijn vinden tegen Tourette. Orap en Haldol zijn in feite zware neuroleptica hé, voor zware psychiatrische stoornissen zoals schizofrenie en waanbeelden enz.

En na Orap is de depressie begonnen ?

Ja, allé, ik ben altijd wel depressief geweest. Maar toen was het niet meer te houden. Niets interesseerde mij nog.

Toen ben je naar de psychiatrie gegaan?

Ja. Ik ben al een aantal keer opgenomen geweest en elke keer vraag ik daar zelf naar. Maar ik ben nu wel mijn vertrouwen in de psychiatrie kwijt geraakt. Ik dacht dat ze me daar misschien konden helpen of dat ik daar geluk zou vinden. Maar niets daarvan.

Het goede aan de psychiatrie is wel dat je even bent weggetrokken van heel die stroom van de samenleving, van die rush, waardoor je zelf tot rust kan komen. Maar al die therapieën daar... ik heb er wel mijn twijfels bij. En ook artsen of psychiaters die echt goed vertrouwd zijn met het Tourette syndroom vind je daar niet.

Als ik nog ooit eens bij een psychiater of psycholoog of zo zou gaan, dan moet het toch iemand zijn die heel veel van Tourette afweet.

Dus ook in de psychiatrie kon je je gevoelens niet kwijt ?

Nee. Op het moment kan ik mijn gevoelens alleen kwijt in muziek. Ik schrijf zelf songs. Ik heb er al zo'n 30 geschreven. Ik weet nog niet wat ik er mee ga doen. Misschien verkopen als ze meevallen. Ik ben wel van plan ze eens op een demo te zetten en naar een platenmaatschappij te sturen. Muziek is mijn enige houvast. Voor de rest, school werk... ik weet het niet.

En heb je buiten de psychiatrie ook nog andere dingen geprobeerd ?

Ja, ik ben, sinds ik de tics heb, met alle soorten geneeskunde in contact gekomen om een oplossing te vinden. Dat gaat van de klassieke geneeskunde tot de alternatieve. Wat ik daar allemaal gehoord heb aan wat het zou kunnen liggen!! Dat ik door één of andere geest bezeten was of zo. Maar het ergste is wel dat als je een jaar of 10 bent, je daar echt schrik van krijgt: wanneer een volwassene tegen je zegt dat er een geest is die achter je jaagt, dan ben je echt bang. Ik sliep daar toen niet van.

Maar daar ben ik nu wel allemaal over.

De diagnose is ook pas gesteld toen ik 17 jaar was: dat is dus vijf jaar geleden. Eigenlijk was dat wel een opluchting omdat je dan eindelijk weet dat HET BEEST een naam heeft. De grote klap volgt dan als je hoort dat je het je hele leven gaat meedragen. De tics en zo, op zich valt dat nog mee, maar het is het onbegrip van heel de omgeving en de samenleving, dat uitgelachen worden. Dat gaat nooit helemaal over.

Het is wel verbeterd met die medicatie, omdat de tics dan minder zijn en je daardoor ook sociaal contact kunt uitbouwen. Nu heb ik sinds het middelbaar altijd wel vrienden gehad. Dat is een vriendenkring waar ik nu nog altijd mee optrek. Die hebben het zich nooit aangetrokken en dat vind ik wel goed. Ze hebben er wel eens op gereageerd, maar altijd begripvol. Ook nu nog, sinds ze weten dat ik het Tourette syndroom heb. Met hen kan ik heel goed optrekken.

Maar ander sociaal contact blijft moeilijk.

Maar weet je, het grootste probleem waar ik nu mee zit is hoe ik later zal moeten overleven in de maatschappij. Je moet vroeg of laat toch loskomen van thuis, en hoe ik dat ga rooien, dat is nu mijn grootste angst. Misschien in de muziek verder doen of zo. Maar dat is een keiharde wereld.

Je hebt angst geen werk te zullen vinden ?

Ja, op het gebied van werk heb ik angst. Als je daar op een bureau zit, dan zit je een hele dag vast, vijf dagen per week. En ik heb heel veel ruimte nodig.

Ik heb helemaal geen idee wat ik ga doen. En ik weiger daar nog over na te denken, want dan word ik pas echt depressief.

Welke moeilijkheden ervaar je nog ?

Een beetje een minderwaardigheidscomplex: ik heb geen diploma, geen rijbewijs. Dat komt dan door die dwanggedachten. Ik ben bang om in een auto te stappen en zelf te rijden. Van die dingen ben ik mezelf wel aan het afzetten hoor. Ik reageer er nogal redelijk agressief op. Dat is misschien niet zo slecht. Zo van "ik heb Tourette en ik heb gebreken, ik kan bepaalde dingen niet doen".

Iemand die dat kan aanvaarden, dat is goed, en iemand die dat niet kan begrijpen kan voor mij de pot op. Ik ben daar echt hard in geworden.

En doordat ik meer agressief ben zijn er ook wel meer spanningen thuis. Vroeger kropte ik alles op. Ik vermeed ruzies om niet gekwetst te worden. Nu niet meer, ik kan het niet blijven opkroppen. Als er nu iets is, dan sla ik al vlug met de deuren of begin te roepen. Ik vind dat voor mezelf wel beter dan dat ik alles opkrop.

Welke dwanggedachten of -handelingen heb je nog ?

Wel, met dat autorijden. Ik heb nog nooit met de auto gereden, maar ik ben bang, dat als ik het doe, ik de neiging zal hebben om bv. op het linker rijvak te gaan rijden. Dat ik die drang zal krijgen.. Ook als ik kook, moet ik altijd eventjes de gloeiende plaat aanraken. Niet lang, maar even. Of als ik een glas vast neem, dan heb ik altijd de drang om er hard in te knijpen. Zo allemaal van die kleine dingen.

En dwanghandelingen veroorzaken heel veel angst. Angst om iets te doen wat je niet wil en waardoor ongelukken kunnen gebeuren.

Hoe hebben je ouders op de diagnose gereageerd ?

Bezorgd. Mijn vader heeft er wel eerder kwetsend op gereageerd in de tijd voor we wisten dat het Tourette was. Hij imiteerde me en zei dat ik gewoon moest doen en me beheersen en zo. Als je eigen vader zo reageert is dat keihard: ik vind dat heel pijnlijk.

Ik denk dat ik daardoor en door dat Tourette syndroom een aantal sociale en psychische trauma's meedraag. Nu nog altijd.

Mijn ouders zijn gescheiden en sinds de diagnose gesteld is, reageert mijn vader wel anders, maar het contact is heel koel tussen ons.

Welke sociale trauma's bedoel je ?

Bijvoorbeeld het contact zoeken met een partner. Ik voel wel dat ik daar behoefte toe heb maar ik weet niet hoe iemand gaat reageren. Dat kan goed maar ook slecht zijn natuurlijk. Ik ben een beetje bang om teleurgesteld te worden.

Heb je al vriendinnen gehad ?

Ja, ik heb wel al vriendinnen gehad maar dat was meestal voor een nacht. En als je zo eens met iemand voor een nacht naar bed gaat... ik vind dat niet zo aangenaam.

En langdurige relaties ?

Tja, dat was eigenlijk kalverliefde, want ik was toen maar een jaar of 14-15. Ik heb geen enkele serieuze vaste relatie meer gehad sinds mijn zestiende. En ik ben er nu 22. Ik ben eigenlijk wel een eenzaat op dat gebied. En toch verlang ik wel naar iemand, zeker om mijn sociale en psychische pijn een beetje mee te delen zodat dat wat draaglijker wordt.

Allé, in de puberteit was dat nog niet zo erg. Toen was dat ook nog niet zo bekend en wist ik niet dat het Tourette was. Ik had toen nog wel hoop dat het zou overgaan als ik een jaar of twintig was. Dan heb je echt nog hoop. Maar als die diagnose wordt gesteld, dan boem, zit je er mee voor heel je leven.

Eerst ben je erg opgelucht omdat het een naam heeft, maar anderzijds ... godverdomme voor heel je leven...! Ik ben nog altijd niet gelukkig. Je leert er wel mee leven, maar ja..

Het leven gaat gewoon door en ik hoop dat ik er ooit mee zal kunnen leren leven. Dat ik ooit gelukkig kan worden. Of toch niet ongelukkig. Ik moet nu geen dolgelukkige mens zijn, maar toch. Eigenlijk is het nu niet meer een kwestie van gelukkig worden hoor, betreffende de toekomst of het leven, maar het is meer een kwestie geworden van overleven. Op een iet of wat menswaardige manier kunnen overleven.

Het is heel uitzichtloos, maar ik probeer er nu niet te veel bij stil te staan. Ik zal wel zien. Eigenlijk ben ik nu heel cynisch geworden. Bijna sarcastisch over het leven: zo van 'als we morgen kapot gaan, dan is het maar zo".

Je hoort dikwijls van mensen die zelfmoord plegen of dood zijn ... dan durf ik dikwijls in het bijzijn van anderen zeggen: "allé, die is van alles vanaf". Ik meen dat eigenlijk niet maar... Allé, ik zou nooit zelfmoord plegen. Vroeger heb ik er wel eens over gedacht.

En nog zo iets cynisch: ik denk vaak: "ofwel de goot ofwel het zottenhuis." Als je zo'n kwetsuren vanuit je jeugdjaren meedraagt, dan doet dat soms zo een pijn, dat je gewoon bang bent om je verstand te verliezen. Ik ben niet bang om vandaag of morgen mijn verstand te verliezen maar soms vlucht ik in roken (marihuana) en veel drinken. Niet dat ik dat hele dagen doe, maar dat gebeurt wel regelmatig

Kan je dan met je gevoelens bij je moeder terecht, want zij is toch bezorgd om jou ?

Ja, dat wel. Maar nu is er een tijd gekomen dat ik het echt op mijn eigen zal moeten doen, emotioneel dan. Ik kan als twintigjarige niet meer zo bij mijn moeder gaan uithuilen. Ik vind zelf dat ik nu wel mijn eigen boontjes moet leren doppen.

Ik heb alles wat ik meegemaakt hebt proberen te onderdrukken en altijd maar geslikt en dat is er nu de laatste jaren allemaal aan het uitkomen. Hoe de zaken nu allemaal in elkaar zitten en het verwerken van die pijn.

Ik bedoel dat ik er zal mee moeten leren leven en werk zoeken en een gezin stichten en zo. Het is zo echt een gevoel van eenzaamheid en niet begrepen worden. Die periodes dat ik het echt erg had ben ik mij gaan afzonderen om niet gekwetst te worden. Mensen zeggen dan "doe normaal " en je gaat op de duur nog zelf geloven dat je 'schuldig' bent.

Hoe kijk je naar jezelf?

Tja, hoe moet ik dat uitdrukken. Zoals een klein bootje op een grote oceaan dat van hier naar daar drijft en meewaait met de wind.

En van binnen ?

Koud, kwaad, woede. Echt woede. Tegenover heel de samenleving. Dat is ongelooflijk. Opstandig eigenlijk. Ik ben echt ongelooflijk opstandig ten opzichte van de maatschappij. Dat in die stroom zitten, in de kudde meelopen!

Dat heb ik ook in de psychiatrie gemerkt: als je het aan mij vraagt, dan vind ik al die psychiaters gareelridders, die de mensen terug in het gareel willen brengen, in die stroom van de maatschappij. Ook door alles wat ik heb meegemaakt, zie ik nu veel dingen in de maatschappij die eigenlijk fout lopen. Neem bijvoorbeeld afkickcentra voor drugsverslaafden: op zich is dat goed, maar ze zitten naar het schijnt allemaal overvol!

Zien de mensen dan niet dat er in de fundamenten van de maatschappij iets fout is waardoor mensen naar die drugs gaan grijpen? Het is echt aan de wortels dat ze iets moeten doen. En wat doen ze nu ? Ze stoppen ze allemaal in zo'n centrum.

Neem nu ook de zelfmoordpreventie, de psychiatrie: dat is allemaal voor mensen die zogenaamd ziek zijn. Ze stoppen ze in de psychiatrie om hen terug gezond te maken en terug in de kudde te laten meelopen. Maar ik snap niet dat de autoriteiten niet zien dat er aan de basis iets fout zit : het zelfmoordcijfer is de laatste 10 jaar verdorie heel erg gestegen. Men pleegt toch geen zelfmoord omdat men zich goed voelt in dit systeem?

Was dat dan iets wat jij niet wou, door de psychiatrie terug in het gareel gebracht worden ?

Nee, zeker niet. De laatste tijd heb ik ontdekt dat ik geen idee heb van wat ik wil, maar ik weet wel wat ik niet wil: en dat is studeren, werken, verloofd geraken, kinderen krijgen, op pensioen, en dan dood gaan. Ik bedoel dat conventionele patroon.

Ik weet op dit moment echt niet welke kant ik wil uitgaan, ik dool maar wat rond. Ik heb niets, geen rijbewijs, geen werk, niets. Ik ben nu 22 jaar en ik ben nog mijn middelbaar aan het afmaken! Ik weet niet waar ik naar toe wil.

De laatste tijd ontbreekt het me vooral aan moed, ook op school. Ik ga heel veel spijbelen, omdat ik het in de klas gewoon niet uithou. Ik denk dat dit ook komt door die pijn, die de laatste tijd zo echt opborrelt , en waar ik echt mee af te rekenen heb. Ik kan mij niet concentreren omdat ik mij echt slecht voel. Die pijn van vroeger. Hoeveel keer ik in mijn liedjes het woord pijn gebruik. wel honderd keer!

Je hebt dat woord 'pijn' al veel aangehaald. Wat houdt die pijn voor jou nu echt in, hoe zou je die omschrijven ?

(denkt lang na)

Een psychologische pijn... een bijtende pijn, een knagende pijn. Rond wat ik vroeger allemaal heb meegemaakt. Mijn vader die mij echt gekwetst heeft... heel de samenleving..dat uitlachen en pesten.

Onmacht ? Machteloosheid?

JA ! Echt onmacht. Omdat heel de maatschappij en je omgeving je bekijkt en uitlacht.

Ze pesten je altijd omwille van die Tourette. En je kan er niets aan doen.

En die tics zijn er voor heel je leven, je raakt die gewoon niet kwijt... dat is echt ROTTIGHEID.

Wanneer heeft U gemerkt dat er met Filip iets aan de hand was ?

Moeder van Filip: "Toen hij een jaar of zes , zeven was. Hij zat toen in het eerste studiejaar geloof ik. Hij kwam toen al huilend van school en zei dat hij niet meer wou leven. Hij was heel ongelukkig.

Rond die tijd was er een programma op televisie over het Gilles de la Tourette syndroom. Ik spreek nu wel al van 10 á 15 jaar geleden. Dat kwam volledig overeen met wat Filip had.

Maar de diagnose is pas veel later gesteld. Er zijn maar weinig dokters of psychiaters die weten wat TS is. Een dokter die we toen geraadpleegd hebben, zei dat het niet het Tourette syndroom was omdat het roepen van schuttingstaal noodzakelijk aanwezig moest zijn. En Filip had dat niet.

Zelfs in de psychiatrie, waar Filip een aantal keer is opgenomen zeiden ze dat ze hem primair opnamen omwille van depressies. Maar Filip heeft het daar nooit lang volgehouden, nu eens vier weken en dan eens zes weken geloof ik. Hij heeft nooit een volledig programma afgemaakt. Hij zette daar dan de boel op stelten en wou niet meer meedoen aan de therapieën.

Hij belde toen naar huis dat ik hem moest komen halen. In de psychiatrie hebben ze daar niet vriendelijk op gereageerd, de psychiater vond het maar niets dat ik hem mee naar huis nam en zei dat het op mijn eigen verantwoordelijkheid was. Filip heeft toen, nogal kwaad, aan haar gevraagd of zij haar kinderen niet terug naar huis zou nemen als ze dat zouden vragen

Ze dacht toen lang na en zei: nee.

We hebben van alles in de hulpverlening geprobeerd : pendelaars, helderzienden , Franse hulpverleners, een soort herders, we zijn met ons hele gezin naar een systeemtherapeut geweest, zelfhypnosetechnieken , relaxatieoefeningen.... Allé, noem maar op, we hebben het allemaal geprobeerd, maar niets hielp."

Praatte U met de leerkrachten van de school over Filip en het Tourette syndroom ?

"Ja. Filip heeft verschillende scholen gedaan en in de meeste scholen legde ik het wel uit. De scholen reageerden er verschillend op : de ene hield er geen rekening, mee, en de andere wel.

Er was een school die er echt geen rekening mee hield: Filip mocht 's middags niet bij zijn vader, die recht over de school woont , gaan eten. En het was vlak over de school , hij had maar de straat over te steken! Filip heeft het nogal moeilijk in grote ruimtes waar veel mensen zijn, zoals een eetzaal vol leerlingen. Ik had dat gezegd, maar hij moest onder de middag op school blijven. Ik was daar toen zelf kleuterjuffrouw, en heb moeten SMEKEN opdat Filip toch 's middags bij mij zijn boterhammen mocht opeten.

Een andere school heeft er dan wel heel begrijpend op gereageerd: Filip mocht zelfs de klas verlaten als hij het moeilijk had. En de leerkrachten hielden contact met ons. Daar was het echt heel goed."

Hoe gaan uw andere kinderen om met Filip ?

Moeder van Filip : "Heel goed. Alleen onze oudste zoon kan er wel hard voor zijn. Maar zijn andere broer en zus kunnen er heel goed mee opschieten. Samen met zijn zus speelt Filip muziek; hij speelt op de gitaar en zij zingt. Zij doen eigenlijk heel veel samen."

Zus van Filip: "Het lastige aan Filip is wel dat hij zo onvoorspelbaar kan zijn. Van de ene op de andere minuut kan hij veranderen van gedacht. Overlaatst vroeg hij of we gingen joggen. Ik zei direct ja en ging mij omkleden. Toen ik beneden kwam had hij al geen zin meer. Hij kan zo vlug van idee veranderen en dat is niet plezant. Hij kan er zo goed uitzien: dan is hij vermagerd en goed gekleed, en ligt zijn haar goed. En de andere keer loopt hij er onverzorgd bij."

Broer van Filip: "Ja. Als we aan tafel zitten kan hij onmiddellijk na het eten beginnen afwassen en opruimen, en de andere keer doet hij niets. We zien dan welke periode hij heeft. Momenteel heeft hij niet zo een periode dat hij zelf gaat afwassen ( iedereen lacht). Ja, wij kunnen er om lachen, maar ik vind ook wel dat Filip soms te veel zijn Tourette als excuus gebruikt om iets niet te moeten doen."

Zus van Filip: "Ja, dat vind ik ook. En ik vind dat ons mama daar wel in meegaat."

Broer van Filip : "Ik vind dat hij wat meer moet doorzetten. Hij begint zo vaak aan iets, maar maakt dat niet af of begint dan aan iets anders. Als hij in de tuin het gras afdoet, kan hij er plots mee ophouden en iets anders gaan doen. Hij moet eens meer op zijn tanden bijten."

Moeder van Filip : "Ja, maar dat is iets dat typisch is voor mensen met Tourette Ik heb dat op die Tourette studiedag (1995) van alle mensen gehoord. Als je mee was gegaan zou je dat nu wel geweten hebben. Dat is nu eenmaal zo."

Broer van Filip :"Ja, maar ik heb ook wel eens tics hoor. Maar ik zet toch door."

Filip: "Als jij eens Tourette zou hebben, zou je wel weten wat het is. Als je later kinderen hebt die ook Tourette hebben, want dat kan goed zijn, dan zul je dat wel begrijpen."

Hoe ziet U zijn toekomst?

Moeder van Filip: "Slecht. Ik zie geen goede toekomst . We gaan binnenkort verhuizen. In die tuin staat een klein gebouwtje dat opgeknapt kan worden. Ik zie dat als huisje voor Filip. Hij zal dus zelfstandig moeten leren leven, maar dan wel in onze tuin. Zelf moeten gaan werken en zijn kost verdienen.

Maar als hij het moeilijk heeft of eens met iemand wil praten, dan kan hij altijd naar het 'moederhuis' komen . Zo zie ik hoe het later zou kunnen gaan. Ik zie de toekomst voor hem niet rooskleurig. Ik hoop dat ons verhaal iets kan aan bijdragen aan de Tourette vereniging .

Dat er in de toekomst maatregelen kunnen genomen worden om deze mensen een bestaanszekerheid te geven. Tourette moet meer erkend worden.

Wie het verhaal van Filip leest kan er niet omheen: hij heeft grote moeilijkheden om zijn syndroom te aanvaarden. Alhoewel de meeste mensen met TS aangeven dat het vernemen van de diagnose een opluchting is, heeft dit bij Filip een eerder negatieve bijklank: het 'BEEST' had een naam.

De grootste problemen voor mensen met Tourette situeren zich op volgend vlak:

• school: onbegrip en pesterijen
• opvoeding: vermoeiend, veeleisend
• diagnose en hulpverlening: vaak te laat en niet optimaal
• vrienden en familie: onbegrip leidt tot sociaal isolement
• maatschappij: de reacties van de omgeving creëren een negatief zelfbeeld
• toekomstperspectief: gaat meestal gepaard met angst

Gevolg van dit alles voor de betrokkene zelf:

introversie, agressie, opkroppen van gevoelens, machteloosheid, pijn, depressie, vluchten (in drugs, of zoals Filip: in de psychiatrie).

Het is dan ook niet verwonderlijk dat mensen met TS met minderwaardigheidsgevoelens en complexen te kampen hebben, ze moeten aan zoveel het hoofd bieden:

• problemen met het begrijpen van Tourette en zijn gevolgen;
• moeilijkheden met het dragen van de verantwoordelijkheid voor deze lastige stoornis;
• moeite hebben met heftige emoties: woede, verdriet, angst;
• de stress die veroorzaakt wordt door de onvoorspelbare tics;
• stand houden ondanks alles wat erbij komt zoals OCD, AD(H)D, paniekaanvallen;
• het gevoel er alleen voor te staan: niemand begrijpt echt hoe jij je voelt;
• een gevoel van hulpeloosheid omdat je geen controle hebt over je lichaam en/of gedachten;
• onzekerheid over de toekomst;
• je zorgen maken over je relatie met je familie en anderen;
• je zorgen maken of je wel 'normaal' bent;
• je als kind al zorgen maken over later, als je volwassen zult zijn;
• schuldgevoelens over de problemen die je denkt te veroorzaken (vb.: ruzie thuis);
• het hoofd bieden aan pesterijen, desillusies en kritiek;
• vechten tegen een minderwaardigheidsgevoel, geen zelfvertrouwen, depressie;
• denken dat je lelijk, stom of een sul bent; bang zijn om afhankelijk te worden van anderen; je altijd afvragen wat anderen van je denken; diepe angst dat je het leven niet gaat aankunnen.

Voor sommige mensen met T.S. zijn dit zeer reële bekommernissen en hiermee moet rekening gehouden worden wanneer een behandeling gestart wordt. Het is enorm belangrijk dat men begrijpt 'waar iemand vandaan komt', de omgeving moet de tijd nemen om deze gevoelens te herkennen en te erkennen.

Pas dan kan men de eerste stappen zetten om met succes de beproevingen en moeilijkheden van T.S. te bestrijden. Wij zijn er van overtuigd dat een vroege diagnose, een goede begeleiding thuis en een degelijke voorlichting op school kan verhinderen dat iemand in een neerwaartse spiraal terecht komt. Wanneer de omgevng positief en stimulerend reageert zal het de jongeren met Tourette veel lichter vallen zichzelf te aanvaarden zoals ze zijn, wat op zich reeds veel stress wegneemt. Zo komt er ruimte vrij voor een optimale ontplooing van hun gaven en persoonlijkheid.