Mijn zoon heeft TS; heb ik het dan ook ?
 

Hallo, ik heb vandaag behoefte om wat van me af te schrijven.

Onze zoon van 12 jaar heeft TS. Aangezien het erfelijk is, ben ik erover gaan denken hoe ik als kind was. Ik had nl. zo vanaf de leeftijd van 8 jaar last van tics: kuchen, een vreselijke oogknippertic en wanneer ik iets met de ene hand aanraakte, moest dat met de andere precies hetzelfde gevoel geven. Heel vervelend soms, want je moest dan op zoek naar de juiste plaats om iets aan te raken. Dat had ik soms ook met stappen, waardoor ik waarschijnlijk net in de processie van Echternach aan 't stappen was. Ik was ook een erg opvliegend kind. Maar ik ben er goed doorgeraakt. Met de knipper werd wel eens gelachen, maar dat kon ik gelukkig ook want het was echt geen gezicht.

Wanneer ik aan al die dingen terugdenk, vraag ik me dikwijls af: heb ik het dan ook?
Vandaag las ik in het laatste Tourettertje het verslag van de contactnamiddag en de vragen die daar gesteld werden. Dan ben ik nu dus wel zeker, ik heb het ook! Want ik loop te pas en te onpas te fluiten en te neuriën, maar dat viel nooit op want men dacht dat ik altijd goed gezind was.

Ik heb nog altijd wel een ticje: mijn wenkbrauwen onafhankelijk van elkaar op en neer bewegen. Ik betrapte me er onlangs op dat ik zelfs heel erg tic, maar enkel als ik helemaal alleen in de auto zit: de wenkbrauwen dus, kuchen, hummen, steeds de handrem controleren en met beide handen op zo'n manier aan mijn stuur komen dat het exact hetzelfde voelt.
Ik bijt ook altijd mijn kaken vast en moet dan met mijn tanden opeen tikken. Soms tot ik er kaakkramp en tandpijn van krijg. Soms geraak ik ook niet echt uit mijn woorden, het is geen echte stotter, het stokt gewoon, dan zie ik de woorden die ik moet zeggen heel groot voor mij geschreven, maar ik krijg ze niet uitgesproken!

Ik had er nooit meer bij stilgestaan, maar ergens is de TS waarschijnlijk blijven sluimeren bij mij. Door onze zoon ben ik het dus pas gaan herkennen.

Trouwens, als ik iets lees, lijk ik wel een jood aan de klaagmuur, dan zit ik meestal enorm te schommelen, maar dat gebeurt ook enkel maar wanneer ik alleen ben.
Het is misschien een beetje raar dat dit nu allemaal wat naar boven komt, maar ik moest het even kwijt.

Onze zoon had het daarstraks weer heel moeilijk. Hij was nog een knutselwerk aan het afmaken voor school.
Opeens begon hij te schelden:
'Sofie (onze dochter) is een kieken, imbecielen zijn 't, allemaal kiekens en gij zijt ook een kieken. Stom, stom, stom. Ik ben stom en slecht en alles is slecht en ik ben de domste van de wereld...' en zo ging hij nog een tijdje door.
Vroeger zou er al een tirade van mijn kant gevolgd zijn, maar nu dacht ik: 'hop, daar heb je Gilleke' en ik zei dat Sofie geen kieken is en dat hij helemaal niet slecht is en zeker niet dom.
Hopla, weer van dat natuurlijk.
Toen zei ik: 'als het je gelukkig maakt dat je vandaag dom en slecht bent, ok, dan is dat nu even zo, maar we weten wel beter'.

De uitbarsting stopte en het werkje was af.
Een collage van kippen!
Dat was dus waarschijnlijk de aanleiding geweest.

Daarna is hij bij mij op schoot gekropen en is enorm beginnen huilen. 'Mama, ik wil die Tourette niet', zei hij, 'ik wil die dingen niet zeggen', en toen voelde ik heel zijn lichaampje weer ineenkrimpen van de tics. 'Ze doen pijn mama', zei hij.
Ik heb meegehuild met hem.
Hij is daarna rustig gaan slapen en ik heb z'n zus proberen uit te leggen waarom hij soms al die lelijke dingen tegen haar zegt en waarom hij soms razend kwaad de wereld wil vernietigen. Probeer dat maar eens uit te leggen aan je dochter van 11 jaar!

Zo, het is misschien allemaal wat van de hak op de tak, maar het was niet makkelijk vandaag, ook knaagt dan weer dat schuldgevoel. Gelukkig zijn de dagen niet altijd zo. Sommige zijn vol humor, zoals zijn ticversie van soeur Sourire haar Dominique: 'Cedric-erikerike heeft veel tic-etiketike….'

Alvast bedankt voor het 'leesluisteren'! Groetjes, Danielle.

 
Laatste wijziging op 15-02-2007
Copyright © vzw Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette