De mama van Tim schreef een goed opgestelde brief aan de leerkracht van haar zoontje om uit te leggen wat Tourette is en welke symptomen het specifiek bij Tim veroorzaakt.

Het Syndroom van Gilles de la Tourette

TS is een aangeboren neurologische aandoening die vier keer meer jongens treft dan meisjes. Naar schatting lijden 1 op 50 mensen aan TS, maar TS wordt meestal niet of fout gediagnosticeerd

Tourette zit in je genen (en is dus erfelijk) en heeft zeker niets te maken met opvoeding of aanpak, verwend zijn of stout of wat dan ook.
Bij kinderen met Tourette reageren de hersenen o.a. overmatig op dopamine, een stof die in ieders hersenpan aanwezig is.
Tourette wordt meestal voor het eerst opgemerkt rond de leeftijd van zes à zeven jaar, kent zijn hoogtepunt rond de puberteit en zwakt dan af na de adolescentie. Helemaal weggaan, doet het nooit, vermits het hier wel degelijk om een afwijking in de hersenen gaat.
Tourette uit zich (naast de tics) in allerlei gedragingen en geen twee kinderen met Tourette zijn dezelfde.
Hieronder wat gedragingen die kenmerkend zijn voor Tourette en ook bij Tim (in meer of mindere mate) voorkomen.

• Motorische tics waaronder vooral aangezichtstics: gekke bekken trekken, op lippen bijten, tandenknarsen, neus bewegen, … Maar ook andere, vb. met de vingers knippen, vingers op een bepaalde manier in elkaar haken, in zijn eigen gezicht krabben, echopraxie (iemands handeling nabootsen en blijven nabootsen, vb. scheel kijken)…
• Vocale tics: neus ophalen, keel schrapen, kuchen, sissen tussen de tanden, echolalie (nazeggen van iemand anders), palilalie (eigen woord of zin herhalen omdat het zo goed klinkt), coprolalie (grof taalgebruik terwijl het kind niet zo opgevoed is), …

Deze tics komen natuurlijk niet allemaal gelijktijdig voor! Tics komen en gaan zoals golven. Een nieuwe tic komt opzetten, neemt in hevigheid toe, heeft een hoogtepunt, zwakt weer af, valt weg. Een nieuwe tic komt opzetten, enz. enz. Meestal heeft Tim een aantal weken dezelfde tic die in hevigheid toeneemt en dan weer wegebt. Soms is hij dan een aantal dagen of zelfs weken ticvrij tot de volgende tic zich aandient en dit zo al vanaf het eerste leerjaar. Tics kunnen erg hevig zijn en ontzettend storend, maar gelukkig valt dat momenteel heel goed mee bij Tim.

Tics zijn ongewilde acties. Veel kinderen met Tourette proberen ze ook zoveel mogelijk te onderdrukken (vb. in de klas, bij de dokter, bij vreemden) met dan een explosie van tics in een onbewaakt moment (of bijvoorbeeld wanneer ze thuiskomen van school en in Tim zijn geval erg opvallend na een weekend bij papa).
Tics nemen toe bij spanning of juist in een heel ontspannen/veilige omgeving. Bij Tim zie je dit laatste duidelijk wanneer ik ’s avonds voorlees, dan ‘tict’ hij enorm. Tics nemen af tijdens het geconcentreerd uitvoeren van boeiend werk vb. educatieve spelletjes op de computer (‘vechtspelletjes’ hebben bij hem dan weer een omgekeerde werking omwille van de spanning/stress).

• Het vertonen van dwangmatige gedachten of dwangmatig gedrag is ook een kenmerk van TS. Tim heeft voor bepaalde dingen echt rituelen (vb.bij het slapengaan) die niet mogen verstoord worden of hij panikeert. Hij houdt zich ook strikt aan bepaalde regels (gordel aan alvorens de wagen te starten, nooit naast een zebrapad oversteken, niet schuin oversteken). Elk stuk speelgoed heeft zijn eigen plek en moet in de juiste doos bij opruimen.
  Hij telt ook alles vb. de seconden terwijl ik een handeling uitvoer (‘Mama ik kon tot x tellen terwijl jij y deed’). Maar ook straatstenen, aantal stappen tijdens een wandeling, auto’s die voorbijrijden, en noem maar op.
  Vanuit dit dwangmatige is het persevereren ook een probleem: het niet kunnen ophouden met een bezigheid wanneer dat van hem verlangd wordt, er maar blijven mee doorgaan (vb. iets tot in het oneindige herhalen. Ik zeg van te stoppen en dan doet hij eerst toch nog fluisterend of zelfs in stilte verder).
  En ook dat doordrammerige komt hieruit voort. Wanneer Tim een bepaald idee heeft over iets, is hij daar moeilijk van af te brengen. Wil ook vaak alles op zijn manier zien gebeuren, duldt vaak geen tegenspraak, kan moeilijk overweg met kritiek.
  
• Kinderen met Tourette zijn vaak ook angstiger. Dramatiseren vlugger. Tim is erg bang in het donker of om alleen boven te zijn, bang voor ‘slechte mensen’, bang dat mama zal sterven, …
  
• Veel kinderen met TS (en Tim zonder twijfel) hebben ook te kampen met ADHD. Dit lijdt in de eerste plaats tot bewegingsonrust en overbeweeglijkheid: zitten prutsen, draaien en keren, benen onder het zitvlak, schuin op de stoel, wiebelen met de benen, …
  Maar ook een algemeen wriemel- en druk gedrag.

Andere gedragingen die samenhangen met ADHD: concentratie-stoornissen, snel afgeleid zijn, de indruk wekken op een andere planeet te zitten (niet luisteren), steeds uit de lucht komen vallen, vanalles vergeten, impulsief zijn en daardoor ook vaak opeens agressief (terwijl het eigenlijk lieve kinderen zijn), sociaal onaangepast gedrag vertonen (ook weer door die impulsiviteit), een slecht korte termijngeheugen hebben (mondelinge opdrachten zijn een ramp, gaan het ene oor in en het andere uit, worden vergeten of gewoon niet gehoord, huiswerk heeft hij vaak niet mee…)

• Ze hebben vaak inslaapmoeilijkheden en kunnen ’s morgens niet uit hun bed. Reageren nog meer op prikkels wanneer ze vermoeid zijn, een goede nachtrust is dus heel belangrijk.
  
• Hebben een slechte motoriek zowel grove (zijn nogal houterig en soms zelfs ronduit lomp) als fijne. Hebben meestal een traag schrijftempo, schrijven slordig en onduidelijk, van klein naar groot en krampachtig.
  De ene dag schrijven ze beduidend beter dan de andere (kijk maar eens in zijn schriften) wat vaak op onbegrip stuit, maar dat hangt samen met de golfbeweging van hun ticgedrag.
  
• Ze hebben vaak een meer kinderlijke manier van reageren en geen innerlijke rem. Tim raakt snel ontmoedigd, reageert gemakkelijk verongelijkt, begint snel te wenen.
  Maar hij kan evengoed om een kleinigheid onstuimig blij zijn!
  
• Hoewel deze kinderen vaak chaotisch van aard zijn en geen orde kunnen houden (kijk maar eens in zijn boekentas of bank) hebben ze nood aan structuur.
  
• Nemen vaak alles heel letterlijk op. Vb. Loop door. (Ik moest toch lopen?) Je mag aan tafel komen. (Ik moet dus niet?) Doe niet stom. (Ah neen, want ik kan praten). Tim heeft dit héél erg, terwijl hij donders goed weet wat we bedoelen. Hij doet dit gewoon als spelletje, om ons te ‘plagen’ lijkt het wel. Maar eigenlijk is het ook dwangmatig gedrag. Hij weet wel beter, maar kan het niet laten…

En dan nog een paar dingen die echt typisch zijn voor Tim (elk Tourettertje heeft naast Tourette natuurlijk ook nog zijn eigen karakter!) maar die ook voor een groot deel samenhangen met Tourette:

• Zijn IQ (hij is hoogbegaafd) is in discrepantie met zijn EQ (door Tourette is hij vaak nog wat kinderlijk in zijn manier van reageren en vertoont hij vaak sociaal onaangepast gedrag) en dat geeft emotioneel soms nogal eens problemen. Bovendien zorgt het ook geregeld voor conflicten op school met andere kinderen.
  
• Hij komt vaak heel betweterig over, heeft voor alles een uitleg, zwijgt geen minuut, onderbreekt wanneer je praat, is druk, druk, druk…
  
• Is heel erg ongeduldig.
  
• Is nogal perfectionistisch en bazig tegenover zijn broer (en vast ook tegenover medeleerlingen)
  
• Heeft een groot rechtvaardigheidsgevoel. Vindt al gauw iets ‘niet eerlijk’.
  
• Praat vaak met veel te luide en geforceerd hoge stem.
  
• Prutst met alles, knaagt aan alles.
  
• Heeft op alles wat aan te merken. Nooit is iets helemaal ok. Altijd is er wel iets. Veters zijn te los of te vast, etiketten krabben, eten is te warm of te koud, …Stoort zich vaak ook aan kleinigheden, in onze ogen futiliteiten. Maakt van een mug een olifant.
  
• Heeft een grote verzamelwoede. Kan overal nog wel iets mee doen. Verzamelt al jaren stenen (onze schouw is een schouwspel van stenen!).
  
• …

Natuurlijk zijn er ook heel wat positieve kanten aan mensen met Tourette. Kanten die ik bij Tim zeker ook terugvind. Hij is gevoelig, oprecht, heel erg lief, creatief, bezorgd, leergierig en nieuwsgierig en verwonderd over de wereld rondom hem. Eigenlijk is het een prachtkind, maar dan eentje met een gebruiksaanwijzing…

Momenteel krijgt Tim nog geen reguliere geneesmiddelen en dat wil ik ook zo houden. We zitten nu op de boot van de voedingssupplementen en daar is hij op het eerste zicht wel mee geholpen. Het enige nadeel is dat hij een cocktail van allerlei zaken moet innemen: essentiële vetzuren (omega 3-6-9), vitamine B-complex en vitamine B6 in hoge dosering, sojalecithine, magnesium/calcium en zink.
Al deze stoffen dragen bij tot een betere prikkeloverdracht in de hersenen, minder nervositeit, beter concentratievermogen en geheugen, meer innerlijke rust, minder tics, … Daarenboven krijgt hij voor het slapengaan Sedinal plus, wat het inslapen en doorslapen bevordert en de kans op nachtmerries verkleint. Hierdoor staat hij beter uitgeslapen op en kan hij wereld rondom hem beter aan.