Gedrag en Tourette
 

Ieder kind kan soms gedrag vertonen dat ongewenst of ongepast is. Het is zelfs zo dat sommige 'ongepaste' gedragingen karakteristiek zijn voor bepaalde ontwikkelingsstadia in het kinderleven. Denk maar aan de koppige 'nee-periode' bij tweejarigen of de opstandigheid van adolescenten.
Wanneer een kind of adolescent echter de diagnose 'neurologisch bepaalde gedragsstoornis' kreeg, creëert dit bij ouders en leerkrachten grote onzekerheid. Is het ongewenste gedrag dat ze zien opzettelijk en dus 'stout' of is het onvrijwillig en dus een symptoom, en… hoe maak je het onderscheid.

OPZET of SYMPTOOM?

Het antwoord op de vraag of bepaald gedrag een symptoom of opzet is brengt niet veel aarde aan de dijk, want elk gedrag, symptoom of niet, wordt op een of andere manier uitgelokt, opgeroepen of versterkt. Elke actie is ook en reactie op 'iets'. Bij elk gedrag zijn er vele neurotransmitters en chemische stoffen betrokken. Deze interne factoren worden door externe beïnvloed.

We zouden ons taalgebruik even moeten veranderen, zodat we alles wat we 'symptomen' noemen nu gaan aanduiden met de term 'karakteristiek en voorspelbaar gedragingen onder bepaalde omstandigheden en voorwaarden'. Zou dit onze manier van denken kunnen veranderen? Het gedrag uit het medische kader (symptoom) halen en in een psychologisch kader plaatsen, zou dat ons en het kind helpen? Volgens mij, ja, maar het kan moeilijk zijn voor de ouders om het medisch model los te laten, laten we even kijken waarom.

ANGST en SCHULD

Voor vele ouders was vernemen dat het kind een neurologisch probleem heeft, zowel een opluchting als een bron van angst, verdriet en schuld. Opluchting omdat 'het' een naam heeft en er een verklaring is voor het gedrag van het kind, en opluchting dat het niets te maken heeft met hun opvoedkundige vaardigheden. Angst voor de toekomst van hun kind, en verdriet voor het verlies van het perfecte kind. Vele ouders voelen zich ook schuldig en verwijten zichzelf de vele keren dat ze het kind berispten of straften voor gedrag, waarvan ze nu begrijpen dat het deel uitmaakt van de 'diagnose'.

Nu ze weten wat het kind heeft, nemen veel ouders een beschermende houding tegenover het kind aan. Dit is normaal als men weet hoe vaak deze kinderen uitgelachen worden of opmerkingen krijgen voor symptomen waarover ze geen controle hebben. Dit heeft dan weer als gevolg dat ouders voortdurend aan iedereen uitleggen waarom hun kind bepaalde dingen doet die eigenlijk niet mogen, en waarom het daarvoor niet mag gestraft worden.
Ouders die de school proberen uit te leggen dat deze 'gedragingen' wel degelijk neurologische symptomen zijn, doen dat meestal uit vrees dat het kind de schuld krijgt voor iets waarvan de ouder met reden gelooft dat het kind er niets kan aan doen. Instinctief proberen ze hun kind te beschermen tegen een systeem dat neigt tot straffen wanneer kinderen niet voldoet aan de (soms strenge) eisen.
Maar vaak gebeurt het ook dat ouders beginnen te geloven dat het kind over geen enkel gedrag controle heeft, dat ze teveel beginnen te accepteren, dit alles uit angst dat de symptomen erger zullen worden. De positieve intentie om het kind te aanvaarden zoals het is' wordt te letterlijk en te extreem toegepast.
Daardoor krijgt het kind niet de hulp dat het nodig heeft om controle te krijgen over die gedragingen die mits bepaalde strategieën voor verbetering vatbaar zijn.

STRAFFEN en BELONEN

Wanneer een kind de controle verliest is het emotioneel kwetsbaar en voelt het zich gefrustreerd. Ze willen zo vlug mogelijk van dit gevoel af en zoeken een uitweg. Een mogelijkheid is om iemand anders (meestal de moeder) hun probleem te laten oplossen. Dit kan gaan over hun huiswerk maken, iets zoeken wat ze kwijt zijn, zorgen dat broer of zus speelt wat zij willen spelen, enz. Op dat moment telt maar één ding, die onrust kwijtraken. Terwijl het kind meer en meer gespannen raakt voelt de ouder of leerkracht ook bij zichzelf de spanning toenemen, want onze bekwaamheid als opvoeder wordt in twijfel getrokken door het gedrag van het kind.
Wij doen onze job niet goed! Onze eerste reactie is dan ook: het kind dwingen om te luisteren.
We oefenen dus druk uit op het kind, druk die de situatie alleen maar erger maakt en waardoor het kind zich nog slechter voelt.
Vooral wanneer er familie of zelfs vreemden in de buurt zijn stijgt de stress ten top: wat zullen de mensen denkenen we brullen tegen het kind 'Gedraag je!'

Maar denk eens na:
er zijn bij de opvoeding meestal drie partijen betrokken: het kind, de ouders en ook nog de leerkracht. Wanneer er problemen rijzen wil iedereen het kind gaan 'veranderen'.
In ons geval proberen we dus juist die persoon te veranderen die hiervoor de minste mogelijkheden heeft, nl. het kind met een neurologisch probleem.

In plaats van het kind te veranderen zullen we dus onszelf moeten veranderen. We moeten trachten het ongewenste gedrag te veranderen voor het zich stelt, door de manier aan te passen waarop we met het kind omgaan en ook door de omgeving aan te passen.
We gaan ervan uit dat we niet hard en bestraffend willen optreden tegenover gedragingen waar het kind echt niets aan kan doen. Langs de andere kant is er ook problematisch gedrag waar toch aan gewerkt zou moeten worden. Wanneer we er nu van uit gaan dat we in geen geval gaan straffen (zodat we geen fouten maken indien het toch om een symptoom gaat) dan moeten we een andere strategie bedenken om het kind zelfcontrole aan te leren. Hierbij is het van het grootste belang dat ouders en leerkrachten op dezelfde golflengte zitten. Wanneer de leerkracht vastgeroest is in de niet creatieve ' men moet zijn lesje leren door straf te krijgen' denkwijze, dan zal de nieuwe aanpak niet werken.

De leerkracht heeft wel op één punt gelijk: het kind moet inderdaad iets leren. Maar of het leert om zelfcontrole te verwerven zal volledig afhangen van wat men het kind aanleert en hoe men dit aanpakt.
School en ouders moeten het ook eens zijn over de oorzaak van het probleem. Wanneer de school de diagnose niet wil aanvaarden als oorzaak van het probleem is samenwerking onmogelijk.
Het is ook belangrijk om het kind te laten testen op andere stoornissen of bijkomende problemen bvb. in een centrum voor ontwikkelingsstoornissen. Wanneer een kind lijdt aan een sensorische overgevoeligheid of moeite heeft om zich verbaal uit te drukken wanneer het gefrustreerd is, indien het problemen heeft om te wisselen van activiteit, of geen non-verbale signalen (bvb. gelaatsuitdrukkingen) kan interpreteren, dan kan zich dit uiten in hardnekkig ongepast gedrag.

We proberen dus op een niet - beschuldigende manier het gedrag te begrijpen en te veranderen. We stellen voorop dat er factoren zijn die het kind of de tiener voorbestemmen om zich op een bepaalde manier te gedragen. Dan bekijken we wat we in de omgeving van het kind kunnen veranderen om het hem gemakkelijker te maken zijn zelfcontrole te behouden.
Het is zeker niet de bedoeling om bij alles wat wij als vervelend ervaren, in te grijpen. Omdat onze zenuwen vaak rauw zijn door al de conflicten die TS met zich kan meebrengen hebben we nogal eens de neiging om snel geïrriteerd te geraken en bepaalde gedragingen buiten proportie op te blazen. We willen dan teveel veranderen.
Alleen extreem storende zaken zijn ons doel en om ons kind zelfcontrole aan te leren zullen we deze eerst zelf moeten verwerven.

Dit geldt ook voor de school: is het gedrag echt storend voor de groep of vindt enkel de leerkracht het 'lastig'? Is het inderdaad storend voor de groep dan kan men onderzoeken wat de oorzaak is: heeft het kind de opdracht wel gehoord, is er iets of iemand in de buurt waar het op 'gefixeerd' is, wordt het (achter de rug van de leerkracht) geprovoceerd, zit het 'vast' in een dwanghandeling? Een apart gesprek met de leerling, waarbij goed naar hem geluisterd wordt kan soms uitsluitsel brengen.

Vb. De klas van Dirk moet voor de verschillende lessen vaak van lokaal verwisselen. Dirk kwam altijd te laat, 5 minuten na de anderen. Straf hielp niet. Na een gesprek met Dirk zelf bleek dat hij steeds op een bepaalde manier over de tegels in de gang moest lopen. Hij wachtte hiermee tot de anderen in de klas waren zodat ze het niet zagen.
Dirk was eerst niet erg geneigd om dit toe te geven. Zijn klastitularis waarmee hij een goede verstandhouding had, bracht hem zover.
Dirk mocht voortaan vroeger uit de klas vertrekken.

Linda, een meisje van 8j. 'explodeerde' elke morgen zodra ze de klas binnenkwam. Haar een boodschap laten doen of even op de gang zetten haalde niets uit. Een gesprek met haar moeder leverde ook niets op want die beweerde dat Linda altijd kalm was voor ze naar school vertrok en ook haar medicatie nam.
Tot de leerkracht op een morgen vriendelijk aan Linda zelf vroeg: 'Linda, je bent zo overstuur, is er soms iets gebeurd?' waarop Linda prompt vertelde dat ze elke morgen op de bus door iemand gepest werd met haar tics.
De leerkracht lichtte hierop de busbegeleider in.

Deze voorbeelden tonen aan dat er soms veel energie en tijd verloren gaat omdat men niet genoeg nadenkt over het probleem.
Om gepast te kunnen handelen moet men het probleem ook duidelijk omschrijven.
'Sven is altijd tegendraads' is niet hetzelfde als 'Sven weigert steevast om de papiermand leeg te maken of boeken rond te delen'.
In dit laatste geval kan me bekijken of Sven niet lijdt aan een sensorische overgevoeligheid waardoor hij geen papier wil aanraken.

Wanneer men analyseert wanneer, waar en in welke omstandigheden het gedrag escaleert kan men er misschien achter komen wat hiervan de oorzaak is. Het is verstandig om het kind te vragen waarmee men het kan helpen: 'Wat zou er volgens jou moeten veranderen om je beter in je vel te voelen zodat je rustiger wordt?' Kinderen reiken vaak oplossingen aan die veel meer kans op succes hebben dan wat de volwassenen bedenken.
Tegelijk betrekt men het kind bij het probleem, er wordt niet over zijn hoofd heen beslist, men moedigt het van jongs af aan om over zijn eigen gedrag na te denken en geeft het een stuk verantwoordelijkheid. Dit stimuleert zijn zelfvertrouwen, hij leert voor zichzelf zorgen en controle herwinnen over zijn situatie.
En zelfs al zijn de ouders en de school het er over eens dat een bepaald gedrag problematisch is, dan nog kan het zijn dat het op geen enkele aanpak reageert en onder de categorie 'hardnekkige symptomen' valt.
Men mag dan ook niet uit het oog verliezen dat in sommige gevallen enkel medicatie hulp kan bieden.

En hoe zit het met positieve bekrachtiging of belonen voor gewenst gedrag? Men zou denken dat dit een effectief middel is om gedrag te veranderen en toch gaat dit niet altijd op voor kinderen met TS. Inderdaad, in vele gevallen zal het vooruitzicht van een beloning de stress juist doen toenemen en dus de symptomen verergeren. Resultaat: het gedrag wordt nog slechter en emotionele uitbarstingen kunnen het gevolg zijn.

Een ouder vertelde hierover:
"… de grootste fout die we ooit gemaakt hebben was toen we hem een beloning beloofden indien hij een 10 had voor een rekentoets (wat voor hem absoluut geen probleem was, hij blonk uit in rekenen). Hij reageerde onmiddellijk obsessief: 'stel dat hij toch een foutje zou maken, of misschien wel twee foutjes, stel dat hij ziek was die dag - wat dan?, stel dat de leerkracht zich vergiste bij het nazicht of hem niet genoeg tijd gaf, ….' Het resultaat was dat hij voor de eerste keer dat jaar een slechte toets had.

Belonen kan voor sommige kinderen met TS even negatief werken als straffen. De systemen met punten of stickers die op school of thuis soms toegepast worden zijn voor hen een bron van frustratie en een aanleiding voor eindeloze discussies: 'En waarom krijg ik geen sticker, ik heb het toch goed gedaan - dat is niet eerlijk - en krijg ik er dan morgen een, nee zeker want ik doe toch nooit iets goed - ik heb het altijd gedaan - ik krijg nooit iets…" enz., enz.
Net zoals alle kinderen zijn kinderen met TS of een andere neurologische stoornis gemotiveerd om beloningen te verwerven en straf te vermijden. Dus wanneer we met deze middelen gedrag willen veranderen dat tot de symptomen behoort, zullen ze hun best doen om aan onze verwachtingen te beantwoorden. Maar tegen welke prijs?

Enkel wanneer wij ons aanpassen aan onze kinderen kunnen we resultaten boeken, niet omgekeerd.

Nog even dit voorbeeld:
Enkele jaren geleden kreeg mijn zoon geregeld woedeaanvallen, die meestal te maken hadden met bepaalde dwanggedachten. Hij kon van school thuiskomen en eisen dat ik met hem onmiddellijk naar die of die winkel ging om dit of dat te kopen waarmee hij in zijn hoofd zat.
Ik brak me dan het hoofd hoe ik op die 'eis' het best kon reageren. Wanneer ik toestemde zou ik dan zijn dwangmatig gedrag niet nog doen toenemen? En als ik 'nee' zei, zou hij dan zijn frustratie de baas kunnen of weer door het lint gaan?
Dus ik sloot compromissen. De regel was dat we niet gingen winkelen tijdens de week, maar dat ik hem zou meenemen in het weekend. Soms werkte dit, soms niet en dan was er weer ergens een gat in de muur geschopt.

Een psycholoog gaf mij echter de raad om het eens op een andere manier te proberen. Wanneer mijn zoon hierover weer eens begon, moest ik zijn vragen enkel herhalen en om bevestiging vragen.
Dit ging ongeveer zo: 'je wil dat ik met jou naar de winkel ga om {…}
te kopen omdat…. klopt dat?
Mijn zoon begon meer en meer uitleg te geven over het hoe en waarom van zijn vraag.
Geleidelijk veranderde de conversatie en had hij het over de onrust die hij voelde wanneer ik niet met hem naar de winkel ging. Daarom was het voor hem zo belangrijk.
En ik merkte dat mijn zoon kalmer werd nu hij mij kon vertellen hoe het voelt om 'vast' te zitten op een dwanggedachte. Hij voelde zich gesteund en de spanning nam af. Naar - de - winkel of niet - naar -de - winkel was het punt niet meer. Het werd glashelder dat zijn 'echt probleem' niet de winkel of het gadget was die hij wou kopen,
Zijn 'echt probleem' waren de dwanggedachten waar hij niet van af raakte en die hem de muren opdreven.
Hij had die middag geen woedeaanval.
Ook bij andere gelegenheden heb ik hem beter kunnen helpen, alhoewel het niet altijd lukte. Maar we kunnen er nu over praten, hij weet dat ik begrijp wat hij doormaakt en dat ik met hem meevoel.
Zelf voel ik me hier ook beter bij, ik heb aanvaard dat het zijn probleem is en dat ik het niet kan of moet oplossen. Ik kan hem enkel steunen wanneer hij het zelf tracht op te lossen.

 
Laatste wijziging op 15-02-2007
Copyright © vzw Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette