EEN NEGENKOPPIG MONSTER

1. Ontkenning is vaak het eerste emotionele stadium dat we doorlopen bij het horen van de diagnose. Aanvankelijk kunnen we ontsteld zijn wanneer het tot ons doordringt wat er bij Tourette allemaal komt kijken. Maar meestal duurt het niet lang voor we overstappen naar de ontkenningsfase. Familie, vrienden en zelfs dokters dragen hier soms hun steentje toe bij, door onze denkwijze te ondersteunen.

Op het verslag van de neuroloog, die de diagnose van TS gesteld had bij onze zoon, reageerde onze huisdokter met een gemeend: 'Ben je zeker dat je DIT etiket op je kind wilt kleven? !'. Gelukkig was ik, door lectuur over TS, al goed geïnformeerd, en was de diagnose voor onze familie eerder een opluchting dan een onheilstijding. Zoniet had de reactie van onze dokter er gemakkelijk voor kunnen zorgen dat we de diagnose misschien lange tijd voor ons uit hadden geschoven.

Ontkenning voedt onze natuurlijke behoefte om wat ons bedrukt, te minimaliseren: 'het is allemaal zo erg niet, het komt vast wel goed'. Ook de toe- en afname van de symptomen onderhoud dit proces. Wanneer er een ticvrije periode aanbreekt, is het verleidelijk om te denken dat de TS weg is, en de diagnose fout.

In haar boek 'Leven met TS' merkt Elaine Fantle Shimberg op:

"Er zijn ouders die de diagnose zelfs geheim houden voor hun kind. Ze noemen de tics 'gewoonten', excuseren de geluiden als 'allergie' en het hoofdschudden als een 'stijve nek'."

Door hun weigering om de informatie over TS te delen met leerkrachten, grootouders, zelfs broertjes en zusjes, maken ze het niet alleen zichzelf extra moeilijk, doch verhinderen ze tevens hun kind om met zijn Tourette in het reine te komen en beroven ze het van de eventuele hulp van leerkrachten die vaak erg bereid zijn om aan dergelijke problemen te werken, vooropgesteld dat ze weten wat er aan de hand is.

Beeld je maar eens in hoe vreselijk het voor een kind met TS moet zijn om niet te weten waarom het geen controle heeft over eigen lichaam en gedachten; hoe pijnlijk het is om het te laten denken dat het wel slecht of gek zal zijn.

2. Vlucht is een fase die vaak met ontkenning gepaard gaat. We springen dan van de ene therapie over op de andere, snellen van dokter naar dokter, dweilen alle klinieken af, tot er iemand ons vertelt wat wij willen horen.

Het is normaal dat je blijft zoeken naar een arts die TS kent en begrijpt, en die een goede behandeling kan bieden, maar dit is totaal verschillend van de panische zoektocht die we hier bedoelen.

3. Beschuldigen is een voor de hand liggende reactie, vooral wanneer de emoties hoog oplopen. De genetische aspecten van Tourette maken er een stoornis van die gemakkelijk kan toegewezen én verweten worden aan de partner die zelf TS heeft of waar TS in de familie zit. Het is belangrijk dit destructieve en tot niets leidende stadium, zo snel mogelijk te verlaten.

4. Angst kan de hele familie treffen. Broers en zussen kunnen zich afvragen of zij het ook hebben of zullen krijgen, of dat hun kinderen erfelijk belast zullen zijn. TS heeft geen vast omlijnd verloop en is onvoorspelbaar. Wie pas een diagnose heeft kan zich afvragen hoe erg het zal worden, zal er coprolalie (schuttingtaal) aan te pas komen, zal de jongere onderwijs kunnen volgen overeenstemmend met zijn capaciteiten, naar de Unief kunnen gaan, een job vinden en een partner. Zal je kind opgroeien tot een evenwichtig mens of zal het depressief worden en een teruggetrokken leven leiden?

Angst kan verlammend werken en ons belemmeren om TS op een positieve manier te benaderen. Contactdagen van de Tourette vereniging kunnen hier verlichting brengen. Praten met lotgenoten helpt om alles in perspectief te houden. Leer jezelf focussen op de succesverhalen rond TS.

5. Jaloezie is eigen aan de mens en steekt dus ook zijn groene kop op wanneer je met Tourette te maken hebt. We kunnen jaloers zijn op andere 'normale' families, op neefjes en nichtjes die geen TS hebben.

Wanneer deze gevoelens uit de hand lopen kunnen we ons op sociaal vlak beginnen isoleren, zodat we niet steeds geconfronteerd worden met het contrast tussen het vermeende 'geluk' van anderen en onze eigen situatie.

6. Valse hoop koesteren: wanneer we verhuizen (van de stad naar het platteland, of net omgekeerd), wanneer één van beide partners zijn of haar job opgeeft en thuisblijft, wanneer we een andere school kiezen, als we vegetarisch gaan eten, .dan zul je zien dat het betert.

Hier is nog steeds sprake van enige ontkenning en ook van nog heel wat paniek. De uitdaging van Tourette aanvaarden en recht in de ogen kijken, je realiseren dat er hoegenaamd geen vlugge oplossingen zijn, is de enige mogelijkheid om op het juiste spoor te geraken.

7. Woede is een sterke emotie die ons ofwel kan vernietigen ofwel ervoor kan zorgen dat we onszelf overstijgen en sterker worden dan we ooit gedacht hadden.

Het is gemakkelijk om boos te worden op dokters die wel een diagnose kunnen stellen maar geen remedie kennen. En iedereen kent vast wel het gevoel: 'waarom ik?'. We werken onze woede uit op familie, vrienden, de school en sommigen ook op de persoon met TS zelf. Vele ouders hebben wel eens gedacht en soms ook gezegd: 'als ik nog één keer die tic zie of hoor, doe ik een ongeluk!'.

De zenuwen zijn rauw, men reageert overspannen: in enkele gevallen kan dit tot mishandeling leiden, dit weten we door de soms schrijnende verhalen van volwassenen met Tourette.

Het familieleven is in het algemeen sowieso al stresserender dan vroeger. Voeg daar 1 of meer personen aan toe die TS hebben, vaak dan nog gepaard met woedeaanvallen, obsessies, rituelen, leerstoornissen of hyperactiviteit, en je hebt een explosief mengsel.

Vrienden en familieleden kunnen je beginnen mijden omdat het bij jullie altijd wat is of omdat ze niet gezien willen worden met iemand die TS heeft. Familie-uitstapjes kunnen door de TS keer op keer verbrod worden.

Triest genoeg blijven sommige ouders tegen wil en dank vasthouden aan de idee dat ze de symptomen van hun kind onder controle kunnen houden indien ze maar streng genoeg zijn.

Dokters gaan hier soms nog een stuk in mee, zoals blijkt uit het boek van Shimberg: 'een kinderarts vertelde aan een kind met TS dat het zijn ouders erg kwetste en verdrietig maakte met zijn domme geluiden en rare bewegingen, en dat het ermee moest ophouden.

Hij gaf de ouders de opdracht om het kind een flinke trap onder de broek te geven, telkens het een tic had.'

8. Schuldgevoelens overweldigen ons wanneer we als ouder vermoeden dat we op een of andere manier de oorzaak zijn van de Tourette, ook al ken je niet zo dadelijk iemand anders in de familie die het ook heeft. Als je het als ouder bovendien zelf hebt, weegt dit nog zwaarder. Daarbij komt nog dat je in dit geval perfect weet wat het kind doormaakt. Schuldgevoelens treffen soms de hele familie wanneer ze bedenken hoe boos en onrechtvaardig ze soms gehandeld hebben tegenover het kind, in de periode voor de diagnose. Dat dit gebeurde uit onwetendheid is maar een schrale troost. Hierover praten met het kind kan uitkomst bieden.

9. Een gevoel van eenzaamheid kan ons overvallen: 'niemand geeft iets om de problemen van mijn kind, het kan niemand wat schelen, het is hij/zij en ik tegen de rest van de wereld, . niemand begrijpt het.'

Vertel iets over TS aan vrienden en negen kansen op tien hoor je: 'daar heb ik nog nooit van gehoord!', of: 'ja, dat is die vloekziekte!'. Vaak is je kind de enige op school met TS en ben jij diegene die zijn advocaat moet zijn. Ook hier kan het bijwonen van contactdagen er voor zorgen dat we dit eenzame gevoel van ons af kunnen zetten: we weten dan dat we niet alleen zijn.

Besluit

Het is erg belangrijk om te beseffen dat alle familieleden deze stadia kunnen doorlopen en niet noodzakelijk op hetzelfde moment. En zelfs als we een fase achter ons hebben, kunnen we er toch herhaaldelijk terug in verzeilen wanneer de omstandigheden veranderen. Je kan je kind en de rest van de familie maar pas effectief helpen wanneer je met deze emoties afgerekend hebt. Dit lukt enkel door ze eerlijk onder ogen te zien en te evalueren. Pas dan ben je klaar om uit te groeien tot de belangrijkste bondgenoot van je kind.