Problematiek
Tot voor kort werd Tourette gezien als een ernstige, levenslang durende aandoening. In het merendeel van de gevallen zijn de tics echter relatief mild en gaan ze met weinig hinder gepaard. Lang niet altijd is behandeling dus nodig. Tics kunnen echter soms zodanig krachtig en/of frequent zijn, dat ze in ernstige mate hinderlijk zijn en met dagelijkse activiteiten kunnen interfereren. Verder kan juist bij kinderen de aanwezigheid van tics ook ongunstig zijn in sociaal opzicht. In dergelijke gevallen moet een keuze voor behandeling worden gemaakt. Daarbij dient altijd rekening gehouden te worden met het voor tics kenmerkende wisselend beloop qua ernst over de tijd. Niet alleen zijn er sterke wisselingen binnen een dag, ook fluctueert de ernst van de tics in de loop van weken tot maanden, waarbij bovendien het type en het aantal aanwezige tics sterk variabel kan zijn.
Een andere factor van belang bij de behandeling is de relatief gunstige natuurlijke prognose van TS: uit onderzoek is duidelijk geworden dat vanaf de adolescentie of vroeg volwassen leeftijd vaak een duidelijke vermindering van de ernst van de tics optreedt. Het is zelfs zo dat de tics bij een deel van de kinderen met TS op jong volwassen leeftijd grotendeels zijn verbleekt. Dit gegeven rechtvaardigt een zekere terughoudendheid met betrekking tot het voorschrijven van medicatie. Dit neemt niet weg dat er mensen zijn bij wie levenslang sprake is van soms ernstige tics en die zeker baat kunnen hebben bij behandeling. Wel ziet men bij (jong)volwassenen soms een toename van dwangmatig gedrag dat de plaats lijkt in te nemen van de tics.
Behandeling in het algemeen
Het is niet ongewoon dat de bijkomende problemen meer hinder en beperkingen veroorzaken dan de tics zelf. In zulke gevallen zal de behandeling zich ook primair op deze co-morbiditeit richten. Tics kunnen gepaard gaan met aandachtsproblemen en met obsessies en compulsies (dwanggedachten en dwanghandelingen). Ook angst en depressie en/of problemen met sociale vaardigheden komen vaak geassocieerd voor.
Een belangrijke taak van de behandelaar is dus samen met ouders en kind vast te stellen wat de grootste hinder en belemmering oplevert: de tics zelf of de eventueel aanwezige co-morbiditeit. Eveneens is het zo dat behandeling van de bijkomende problemen ook een gunstige invloed op de tics kan hebben (angsten, dwang, e.a., creëren stress en mogelijk ook meer tics).
Tics zelf hoeven zeker niet altijd behandeld te worden. Van belang bij de besluitvorming hierover (die altijd gezamenlijk met de ouders en het kind moet plaatsvinden) is, zoals eerder vermeld, het besef dat ook onbehandelde tics vaak een gunstige prognose kunnen hebben. Bovendien bestaat er geen ideale tic-reducerende behandeling. Er moet altijd een afweging plaats vinden tussen mogelijke baten van een behandeling, mogelijke bijwerkingen ervan en de hinder en beperkingen die met de tics gepaard gaan. Er moet niet naar worden gestreefd de tics volledig te doen verdwijnen, maar deze tot een niveau terug te brengen waarop ze niet meer hinderlijk zijn voor de persoon in kwestie.
Heldere, duidelijke en herhaalde uitleg over de achtergrond van TS is het belangrijkste element in de behandeling van tics. Hiervoor dient ruim de tijd te worden genomen, en hierin moeten zowel ouders als kind betrokken worden. Er moet uitgelegd te worden dat tics weliswaar vaak tijdelijk onderdrukt kunnen worden, maar toch volledig onvrijwillig optreden. Ook kan het zo zijn dat tics in de ene situatie, bijvoorbeeld op school (vrijwel) afwezig zijn, terwijl ze thuis prominent zichtbaar zijn. Verder moet gewezen worden op de diverse wijzen waarop ticsymptomen zich kunnen uiten, in de vorm van meer of minder complexe tics, die over de tijd sterk kunnen wisselen in ernst, aantal en type. Die wisselingen hebben geen noodzakelijk verband met psychosociale factoren, maar zijn veeleer kenmerkend voor het natuurlijke beloop van TS.
Ook moet de behandelaar uitleg geven over mogelijke vormen van aanwezige dwanggedachten of dwanghandelingen. Deze laatste zijn niet altijd uiterlijk waarneembaar, maar kunnen ook bestaan als psychische activiteit (bijvoorbeeld tellen of in stilte woorden herhalen). Belangrijk is verder om stil te staan bij wat bekend is over de etiologie van TS (etiologie = de oorzaken en ontstaansgeschiedenis)en moet duidelijk gemaakt worden dat genetische factoren een belangrijke rol spelen.
Antipsychotica en tolerantie
Bij gebruik van medicatie gaat de voorkeur vaak uit naar een antipsychoticum. Een belangrijk bezwaar van antipsychotica zijn de bijwerkingen ervan. Dit beperkt de toepasbaarheid van deze middelen bij TS.
Het gebruik kan leiden tot sufheid, leermoeilijkheden, angst en depressie, evenals verminderd reactie- en concentratievermogen.
Vele dagelijkse bezigheden, waaronder deelname aan het verkeer (fietsen), kunnen daarvan hinder ondervinden. Ook gewichtstoename kan een belangrijke bijwerking zijn.
Bij pimozide (Orap®) en haloperidol (Haldol®) is er kans op QT-intervalverlenging. ECG controles (een hartfilmpje) zijn aangewezen om mogelijke QT-problemen (QT-syndroom, hypokaliëmie) op te sporen.
Als richtlijn voor deze middelen geldt dat zo laag mogelijk gedoseerd moet worden. Het beste is te beginnen met een lage aanvangsdosering, en deze op geleide van het effect eventueel langzaam op te hogen. De volgende doseringsaanbevelingen gelden o.a. voor risperidon (Risperdal®), pimozide en haloperidol:
- Een goede startdosering is 0,5 mg., het beste ’s avonds te geven, om de meeste sedatie tijdens de slaap te laten optreden. Indien nodig kan de dosis vervolgens worden opgehoogd in wekelijkse stappen van 0,5 mg.
- Het is zelden nodig om meer dan 4 mg. te geven. Gangbare doseringen liggen veelal tussen 0,5 en 3 mg. per dag.
- Het is niet zinvol twee antipsychotica te combineren.
Evaluatie
De evaluatie van iedere interventie behoort altijd in het licht gezien te worden van de natuurlijk optredende wisselingen in de ernst van de symptomen. Als tics op een bepaald moment ernstig zijn, hoeft niet elke daaropvolgende verbetering een direct gevolg van de behandeling te zijn. Het duurt bovendien vaak enige weken vooraleer anti-tic medicatie zijn maximale effect heeft bewerkstelligd. Dit maakt het niet altijd eenvoudig de werkzaamheid van een behandelinterventie te beoordelen. Dit geldt zowel voor medicatie als voor gedragstherapie.
Het is essentieel dat periodiek de wenselijkheid van voortzetten van gebruik van tic-reducerende medicatie wordt geëvalueerd.
Na verloop van tijd kunnen de tics dusdanig in ernst zijn afgenomen dat medicatie niet meer nodig is. Het is als een medische kunstfout te beschouwen als een eenmaal ingestelde behandeling jaren wordt voortgezet zonder dat geprobeerd is de medicatie af te bouwen. Dit moet minimaal één keer per jaar aan de orde komen.
Effecten en bijwerkingen
1. Paradoxale effecten
Iedereen kan soms paradoxaal reageren op een voorgeschreven medicijn. Dit wil zeggen dat het effect van het medicijn tegengesteld is aan wat er verwacht wordt. Bij langdurig gebruik van antipsychotica kunnen de symptomen tijdelijk verergeren of zelfs nog ontstaan na het staken van het gebruik.
2. Dubbelzijdige effecten
Bepaalde medicijnen worden voorgeschreven om een bepaald probleem te verminderen. Het is mogelijk dat het (gedrag-)probleem inderdaad vermindert, maar dat tegelijkertijd een ander probleem verergert of ontstaat.
3. Lange termijn effecten
Er zijn twee soorten lange termijn effecten. Ten eerste kunnen er na langdurig medicijngebruik plotseling ernstige bijwerkingen optreden. Ten tweede kan het gebeuren dat de persoon na een tijdje minder goed gaat reageren op het medicijn. Gewichtstoename kan optreden. Indien ernstig en langdurig kan dit op termijn leiden tot diabetes.
4. Korte termijn effecten
Op korte termijn zijn de meest voorkomende bijwerkingen: sufheid en slaperigheid, droge mond, toename van gewicht, verstopping (obstipatie) en/of moeite hebben met het snel scherpstellen van de ogen (accommodatiestoornissen).
Ook kunnen bewegingsstoornissen als bijwerking optreden, dit noemt men extrapiramidale bijwerkingen.
Hieronder vallen:
- Parkinsonisme: trillen, spierstijfheid en verminderd vermogen tot
bewegen
- Akathisie: onbedwingbare rusteloosheid en bewegingsdrang
- Dyskinesie: optreden van o.a. vreemde nekbewegingen en
spasmen van de tong.
Bij dyskinesie onderscheidt men acute en tardieve dyskinesie. Acute dyskinesieën (AD) kunnen ontstaan binnen enkele uren of dagen na de start van de behandeling met klassieke antipsychotica. AD’s komen aanzienlijk vaker voor bij kinderen en jongeren. De ongewenste bewegingen kunnen zich bij hen ook in de romp en de extremiteiten manifesteren (handen, benen, voeten).
Tardief betekent laat optredend. Tardieve dyskinesie (TD) behelst die bewegingsstoornissen die het gevolg zijn van langdurig gebruik van antipsychotica.
Bronnen en auteurs: Dr. P.J. Hoekstra; Dr. R.B. Minderaa; Medicijneninfolijn; NVA, bijsluiters jongeren; Nederlands bijwerkingen centrum Lareb; Dystonie.be.
Lees ook : Medicatie - Deel 2: Het gevaar van op tics gelijkende bijwerkingen van medicatie
|